Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pr\u00f3ximo 21 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) que tiene este a\u00f1o como lema \u2018Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador\u2019 con el objetivo de visibilizar la realidad de las aproximadamente 4.000 personas que conviven en Espa\u00f1a con esta enfermedad poco frecuente y reivindicar una mejora de los cuidados por parte de la administraci\u00f3n, tanto del paciente como de los familiares.<\/p>\n
Por ello, desde FEDER queremos adherirnos para contribuir en la visibilizaci\u00f3n de esta patolog\u00eda y estimular el apoyo p\u00fablico para encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Adem\u00e1s, de sumarse a la reivindicaci\u00f3n de las entidades que solicitan atenci\u00f3n domiciliaria adecuada para los pacientes.<\/p>\n
La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del enc\u00e9falo y m\u00e9dula espinal (neuronas motoras inferiores).<\/p>\n
La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la par\u00e1lisis, extendi\u00e9ndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonom\u00eda motora, la comunicaci\u00f3n oral, la degluci\u00f3n y la respiraci\u00f3n, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los m\u00fasculos de los ojos. El paciente necesita cada vez m\u00e1s ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volvi\u00e9ndose m\u00e1s dependiente.<\/p>\n
Desde la FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y a sus familiares. Adem\u00e1s, nos sumamos en la promoci\u00f3n de mejoras sociales y sanitarias concretas para conseguir un mayor bienestar tanto para las personas que conviven con esta enfermedad como para su entorno<\/p>\n
Las entidades que forman el movimiento asociativo se convierten en un apoyo fundamental tanto para el paciente como para los familiares y cuidadores ya que ofrecen ayuda psicol\u00f3gica, social, orientaci\u00f3n a familiares y cuidadores, formaci\u00f3n para profesionales sanitarios y grupos de apoyo.<\/p>\n
Por todo ello, desde FEDER reconcemos el esfuerzo incansable que realiza la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ADELA), la Asociaci\u00f3n Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA Andaluc\u00eda), la Asociaci\u00f3n de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica de Asturias (ELA Principado), la Asociaci\u00f3n ELA Extremadura, Asociaci\u00f3n Ourensana de Esclerosis M\u00faltiple, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas, la Asociaci\u00f3n de discapacitados y enfermedades raras de IBI (Asociaci\u00f3n ADIBI) , la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha y la Asociaci\u00f3n Cuenta con nosotros Melilla \u00abAsociaci\u00f3n de Informaci\u00f3n y Apoyo sobre las ER\u00bb.<\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n 2019<\/p>\n
El pr\u00f3ximo 21 de junio se organiza una concentraci\u00f3n y caminata en Madrid \u2018Reto todos unidos contra el ELA\u2019 donde pacientes, familiares y cuidadores se ponen en marcha para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y reclamar los derechos de las personas que conviven con ELA.<\/p>\n
Adem\u00e1s, con el objetivo de apoyar a los pacientes, monumentos de Espa\u00f1a se iluminar\u00e1n de verde esperanza el 21 de junio, a trav\u00e9s de la iniciativa #LuzporlaELA. Por otro lado, se anima a todo el mundo a realizar una fotograf\u00eda ese d\u00eda y subirlo a las redes sociales.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 20\/06\/2019<\/p>\n
<\/p>\n<\/p>\n