Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 21 de junio se celebra el D\u00eda Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y as\u00ed, sensibilizar a la poblaci\u00f3n y a las autoridades p\u00fablicas. Desde FEDER, se suman a esta campa\u00f1a con el prop\u00f3sito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patolog\u00eda que afecta a 1 persona por cada 100.000 nacidos. Por otro parte, queremos mostrar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con Aniridia y a sus familiares.<\/p>\n
El movimiento asociativo vinculado a la Aniridia trabaja de manera coordinada para defender los derechos de los pacientes y la igualdad de oportunidades en el \u00e1mbito laboral, educativo y social. Adem\u00e1s, se convierten en la fuente principal de informaci\u00f3n ya que, gracias a sus esfuerzos tratan de educar y sensibilizar a pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Todo esto, no ser\u00eda posible sin el esfuerzo de entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Aniridia, Asociaci\u00f3n Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y S\u00edndromes de la Infancia y Adolescencia y la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra.<\/p>\n
\u2018Mira que puedo hacer con Aniridia\u2019 y \u2018Juega el papel al que est\u00e1s destinado\u2019<\/span><\/span><\/p>\n La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Aniridia prepara unas actividades de sensibilizaci\u00f3n para conmemorar este d\u00eda internacional y con la intenci\u00f3n de crear un movimiento viral para que cada vez, m\u00e1s personas conozcan esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n En primer lugar, piden la colaboraci\u00f3n de todos para este d\u00eda ya que preparan una campa\u00f1a por redes sociales en la que la poblaci\u00f3n grabar\u00e1 un v\u00eddeo de 20 segundos a un minuto en el que solidarizan con este d\u00eda. El v\u00eddeo deber\u00e1 de etiquetarse con #AniridiaDay y los esl\u00f3ganes ser\u00e1n \u2018Mira qu\u00e9 puedo hacer con Aniridia\u2019 y \u2018Juega el papel al que est\u00e1s destinado\u2019.<\/p>\n Por otro lado, lanzar\u00e1n una serie de v\u00eddeos con la etiqueta #AniridiaDay, en el que pacientes de Aniridia, usando unas gafas de sol, explicar\u00e1n c\u00f3mo es su d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s, de trasladar sus capacidad, logros en el \u00e1rea de los estudios y trabajo. Tambi\u00e9n, con esta iniciativa, descubrir\u00e1n a muchas personas que desconoc\u00edan esta enfermedad, las ayudas t\u00e9cnicas que usan para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n Para finalizar este d\u00eda cargado de ilusi\u00f3n y esperanza, la asociaci\u00f3n prepara para este d\u00eda, un circuito de movilidad en Valencia y anunciar\u00e1n el ganador del sorteo de los dos men\u00fas degustaci\u00f3n en el Restaurante de Mart\u00edn Berasategu\u00ed, que prepar\u00f3 la entidad con motivo de esta jornada.<\/p>\n