{"id":4460,"date":"2019-06-10T06:33:59","date_gmt":"2019-06-10T06:33:59","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/06\/10\/nos-unimos-al-dia-mundial-de-la-enfermedad-de-andrade\/"},"modified":"2019-06-10T06:33:59","modified_gmt":"2019-06-10T06:33:59","slug":"nos-unimos-al-dia-mundial-de-la-enfermedad-de-andrade","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/06\/10\/nos-unimos-al-dia-mundial-de-la-enfermedad-de-andrade\/","title":{"rendered":"Nos unimos al D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Andrade"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Hoy se celebra el D\u00eda Mundial &nbsp;de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo recordar la importancia de conseguir un diagn\u00f3stico precoz para todas aquellas personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Por ello, desde FEDER nos sumamos a este d\u00eda para reivindicar esa necesidad ya que, un paciente con una patolog\u00eda rara esperan una media de 5 a\u00f1os hasta obtener un diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>La Enfermedad de Andrade, tambi\u00e9n conocida como Amiloidosis Hereditaria por Transrretina, es una enfermedad que afecta al sistema conectivo, especialmente al sistema nervioso perif\u00e9rico, es decir, a las c\u00e9lulas nerviosas y a los nervios que se conectan a los \u00f3rganos, provocando con el paso de los a\u00f1os una neuropat\u00eda sensitiva, motora y auton\u00f3mica.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas pueden ser muy variados, es frecuente que la sintomatolog\u00eda inicial comience en las extremidades inferiores con hormigueos, entumecimiento, p\u00e9rdida de fuerza y de sensibilidad, p\u00e9rdida de sudoraci\u00f3n; tiene una evoluci\u00f3n ascendente, y m\u00e1s tarde afecta a las extremidades superiores, tronco y otras partes del cuerpo.<\/p>\n<p>Son s\u00edntomas frecuentes los pinchazos, los dolores, las sensaciones de descarga el\u00e9ctrica y sensaci\u00f3n de fr\u00edo general.<\/p>\n<p>\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos solidarizar con todas las personas que tienen Enfermedad de Andrade y sus familiares. Adem\u00e1s, queremos recordar la importancia de concienciar a la sociedad sobre la importancia de la donaci\u00f3n de \u00f3rganos ya que para pacientes en fase temprana supone una mejora de la calidad de sus vidas\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a la Enfermedad de Andrade se convierten en un apoyo fundamental para todos los pacientes y familiares ya que, ofrecen un servicio de asesoramiento y ayuda a las personas que tienen esta enfermedad poco frecuente, portadores y familiares. Adem\u00e1s, de luchar por sus necesidades comunes y derechos. Por todo ello, desde FEDER agradecemos y aplaudimos la labor que realizan entidades como, la Asociaci\u00f3n Balear de la Enfermedad de Andrade, la Asociaci\u00f3n Valverde\u00f1a de la Enfermedad de Andrade y la Asociaci\u00f3n de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p>En esta jornada, la Asociaci\u00f3n Balear de la Enfermedad de Andrade realiza una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por redes sociales junto a la Asociaci\u00f3n Valverde\u00f1a de la Enfermedad de Andrade, donde juntas, animan a visibilizar esta patolog\u00eda subiendo una foto con los cordones de ambos zapatos unidos entre s\u00ed, ya que en muchas ocasiones, los primeros s\u00edntomas aparecen en los pies. Recuerdan la importancia de etiquetar las fotos con el hashtag #\u00fanetealcordon para que as\u00ed, cada vez m\u00e1s personas conozcan la Enfermedad de Andrade y se sumen a esta iniciativa.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 10\/06\/2019<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12454-nos-unimos-al-d%C3%BAa-mundial-de-la-enfermedad-de-andrade\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nos unimos al D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Andrade<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Hoy se celebra el D\u00eda Mundial &nbsp;de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo recordar la importancia de conseguir un diagn\u00f3stico precoz para todas aquellas personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. 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