Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pr\u00f3ximo 6 de junio, organizamos junto a la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, las Jornadas sobre Enfermedades Raras que tendr\u00e1n lugar en el Centro de Esclerosis M\u00faltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz.<\/p>\n
En estas jornadas, tendremos el honor de contar con la participaci\u00f3n de Jorge Jim\u00e9nez de Cisneros, Director General de Atenci\u00f3n a Personas con Discapacidad, que junto a Abraham de las Pe\u00f1as, miembro de nuestra Junta Directiva, dar\u00e1n comienzo a este encuentro que tiene como objetivo concienciar a los profesionales, vinculados al campo de las enfermedades poco frecuentes, para que sean m\u00e1s conscientes acerca de la realidad de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Profundizando en la Jornada sobre Enfermedades Raras<\/span><\/span><\/p>\n Estas jornadas continuar\u00e1n con la intervenci\u00f3n de nuestra compa\u00f1era Lara Albacete, T\u00e9cnico de Investigaci\u00f3n, que explicar\u00e1 los Recursos e informaci\u00f3n de calidad sobre las Enfermedades Raras. Posteriormente, el Director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, Manuel Posada de la Paz, que trasladar\u00e1 la investigaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas. Por otra parte, Juan Carlos Ansede Cascudo, T\u00e9cnico de la Gerencia Adjunta de Ordenaci\u00f3n Asistencial e Innovaci\u00f3n Organizativa del Sistema Madrile\u00f1o de Salud, aclarar\u00e1 a los asistentes qu\u00e9 son los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y a qu\u00e9 se le llama Unidad de Experiencia. Por \u00faltimo tomaremos la palabra junto a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hipertensi\u00f3n Pulmonar para trasladar la importancia del movimiento asociativa ya que, el trabajo conjunto es fundamental para alcanzar objetivos comunes como la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, fomentar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, aspecto clave para conseguir un diagn\u00f3stico temprano y un tratamiento eficaz o defendiendo los derechos de aquellas personas que conviven con una enfermedades poco frecuente.<\/p>\n