Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La inclusi\u00f3n de los menores con enfermedades poco frecuentes en el \u00e1mbito laboral es una de las prioridades de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), una labor que cuenta con el apoyo de Sanofi Genzyme.<\/p>\n
Hace a\u00f1os que FEDER puso en marcha el proyecto de inclusi\u00f3n \u201cAsume un reto poco frecuente\u201d, una iniciativa formativa destinada a alumnos con edades comprendidas entre los 12 y 16 a\u00f1os y cuya finalidad es acercar a estos j\u00f3venes la realidad de estas patolog\u00edas, fomentando una implicaci\u00f3n directa de los estudiantes.<\/p>\n
En concreto, desde el comienzo de este curso 2018-2019 41 centros educativos distribuidos en 9 Comunidades Aut\u00f3nomas han participado en este proyecto, involucrando a 4942 menores y 166 tutores.<\/p>\n
El apoyo de diversas entidades y organizaciones es fundamental para dar visibilidad a las enfermedades raras<\/p>\n
Para llevar a cabo la enorme cantidad de actividades e iniciativas que desarrolla FEDER, distintas entidades y organizaciones han decidido comprometerse\u2013 algunas desde hace muchos a\u00f1os- con distintos proyectos de la asociaci\u00f3n, como \u00e9sta iniciativa educativa que pretende exponer a los m\u00e1s j\u00f3venes la realidad de las m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds. Sanofi Genzyme es tambi\u00e9n uno de los colaboradores de la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que lleva cabo FEDER a\u00f1o tras a\u00f1o.<\/p>\n
Esta campa\u00f1a, bajo el lema \u201cEnfermedades Raras. Un desaf\u00edo integral. Un desaf\u00edo global\u201d, ha tenido un enfoque m\u00e1s internacional<\/p>\n
haciendo especial hincapi\u00e9 en la importancia de abordar estas patolog\u00edas de una manera m\u00e1s coordinada.<\/p>\n
En este sentido, desde FEDER proponen que frente a problemas globales, como la falta de coordinaci\u00f3n sanitaria y social, se lleven a cabo soluciones tambi\u00e9n globales como la creaci\u00f3n de redes de experiencia que permitan compartir el conocimiento.
FEDER ha podido hacer visible la realidad del colectivo gracias al apoyo de muchas entidades que han colaborado con la campa\u00f1a de la Federaci\u00f3n; una campa\u00f1a que ha aterrizado en toda la geograf\u00eda nacional a trav\u00e9s de m\u00e1s de 200 actividades de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cNo podemos dejar de agradecer a Sanofi Genzyme su responsabilidad y compromiso con las enfermedades raras que, a\u00f1o tras a\u00f1o, seguimos viendo y que nos permite seguir nuestro camino para alcanzar nuevas metas y objetivos\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<\/p>\n