{"id":4439,"date":"2019-05-28T08:49:40","date_gmt":"2019-05-28T08:49:40","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/28\/aprende-mas-sobre-enfermedades-raras-en-el-curso-de-verano-de-la-universidad-de-murcia\/"},"modified":"2019-05-28T08:49:40","modified_gmt":"2019-05-28T08:49:40","slug":"aprende-mas-sobre-enfermedades-raras-en-el-curso-de-verano-de-la-universidad-de-murcia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/28\/aprende-mas-sobre-enfermedades-raras-en-el-curso-de-verano-de-la-universidad-de-murcia\/","title":{"rendered":"Aprende m\u00e1s sobre Enfermedades Raras en el Curso de Verano de la Universidad de Murcia"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>La Universidad de Murcia organiza un curso que lleva como t\u00edtulo \u2018La realidad de las Enfermedades Raras: Esas grandes desconocidas\u2019, formaci\u00f3n que se enmarca en los Cursos de Verano que prepara el centro educativo a trav\u00e9s de su Universidad Internacional del Mar. Este encuentro tendr\u00e1 lugar en la Casa del Mar en Mazarr\u00f3n, Murcia y se realizar\u00e1 del 17 de junio al 21.<\/p>\n<p>El objetivo de este curso es conocer de forma integral qu\u00e9 son las enfermedades poco frecuentes y la situaci\u00f3n actual de su manejo tanto a nivel regional como a nivel nacional. Adem\u00e1s, se pretende especializar a los alumnos y alumnas de cara a procesos de selecci\u00f3n en el sector de las enfermedades raras.<\/p>\n<p>Esta formaci\u00f3n ir\u00e1 destinada a estudiantes universitarios y profesionales del \u00e1mbito sociosanitario y\/o educaci\u00f3n, voluntarios, pacientes y sus familiares, as\u00ed como a personas interesadas en este campo de actuaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Este curso acoger\u00e1 a personal universitario y profesionales sanitarios procedentes de la Universidad de Murcia, de la Universidad de M\u00e1laga y del Centro de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Biolog\u00eda Molecular del Hospital La Arrixaca de Murcia. Adem\u00e1s, participar\u00e1 la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019genes, una entidad que forma parte de la familia de FEDER y que estar\u00e1 representada por Juan Carri\u00f3n, Presidente de D\u2019genes.<\/p>\n<p>Durante el curso se abordar\u00e1n temas como la investigaci\u00f3n actual de las enfermedades poco frecuentes, las l\u00edneas de actuaci\u00f3n, el estudio de las necesidades, los registros de Enfermedades Raras y los tratamientos actuales. Adem\u00e1s, se ofrecer\u00e1n talleres a los asistentes sobre Bio\u00e9tica y el movimiento asociativo cobrar\u00e1 protagonismo en los \u00faltimos d\u00edas del curso ya que, desde D\u2019genes se explicar\u00e1 c\u00f3mo crear una asociaci\u00f3n vinculada a estas patolog\u00edas y como gestionarla, as\u00ed como se trasladar\u00e1n los modelos de atenci\u00f3n a personas que conviven con alguna de estas enfermedades<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">M\u00e1s informaci\u00f3n<\/span><\/span><\/p>\n<p>La inscripci\u00f3n es necesaria y el plazo se cerrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 10 de junio. El precio de la entrada ser\u00e1 de 85 euros para el p\u00fablico general y 65 para miembros universitarios.<\/p>\n<p>La inscripci\u00f3n se realizar\u00e1 a trav\u00e9s de la plataforma habilitada por la organizaci\u00f3n y a la que puedes acceder, pinchando en la parte superior de la noticia.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 28\/05\/2019<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12407-aprende-m%C3%A1s-sobre-enfermedades-raras-en-el-curso-de-verano-de-la-universidad-de-murcia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Aprende m\u00e1s sobre Enfermedades Raras en el Curso de Verano de la Universidad de Murcia<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Universidad de Murcia organiza un curso que lleva como t\u00edtulo \u2018La realidad de las Enfermedades Raras: Esas grandes desconocidas\u2019, formaci\u00f3n que se enmarca en los Cursos de Verano que prepara el centro educativo a trav\u00e9s de su Universidad Internacional del Mar. 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