Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente. Por ello, desde FEDER nos sumamos a esta jornada para solidarizarnos con las m\u00e1s de 100.000 personas que conviven en Espa\u00f1a con S\u00edndrome de Treacher Collins. Adem\u00e1s queremos mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes de S\u00edndrome de Treacher Collins, los cuales se enfrentan a multitud de tratamientos quir\u00fargicos para mejorar su calidad de vida. Por otro lado, tampoco nos queremos olvidar de sus familiares, un apoyo fundamental para todos ellos. <\/p>\n
Este d\u00eda es una jornada donde la sensibilizaci\u00f3n y la esperanza son las protagonistas, es por ello, que entidades del movimiento asociativo vinculadas al S\u00edndrome de Treacher Collins, como la Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) que trabaja a diario proporcionando la informaci\u00f3n necesaria a los padres y madres de menores con esta enfermedad poco frecuente, concienciando a la sociedad sobre esta patolog\u00eda o promoviendo la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, realiza una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n con motivo del este D\u00eda, publicando una imagen conmemorativa del D\u00eda Internacional con una ilustraci\u00f3n dise\u00f1ada por Eva Puga, la Presidenta de la entidad.<\/p>\n
Adem\u00e1s, desde FEDER aplaudimos a labor de la ANSTC y tambi\u00e9n de otras entidades como la Asociaci\u00f3n de Microsomia Hemifacial y la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, que potencian los puntos de uni\u00f3n del movimiento asociativo, creando un espacio com\u00fan entre pacientes y familiares quienes pueden compartir sus experiencias y as\u00ed, pudiendo solventar sus dudas acerca de esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n