Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Nota de Prensa: La Junta de Extremadura ha publicado el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) 2019-2023, una prioridad de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), quien ha impulsado el desarrollo del mismo y la incorporaci\u00f3n de un calendario de ejecuci\u00f3n y seguimiento para garantizar su implementaci\u00f3n.<\/p>\n
La noticia se produce poco m\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s de que Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, anunciara la actualizaci\u00f3n del PIER que estuvo activo entre 2010 y 2014 para hacer frente a las enfermedades raras, enfermedades que afectan a entre un 6 y un 8% de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n
Con estos datos, se estima que en Extremadura hay entre 60.000 y 80.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, a\u00fanque el registro auton\u00f3mico tiene constancia de 21.000 casos. De hecho, el PIER supone una nueva oportunidad para que todos los casos consten el este registro.<\/p>\n
Pero adem\u00e1s, con esta nueva hoja de ruta, se da continuidad a este precedente y se trabajar\u00e1 en 7 l\u00edneas de acci\u00f3n para hacer frente a las particularidades de estas patolog\u00edas: informaci\u00f3n, prevenci\u00f3n primaria-detecci\u00f3n precoz, sistemas de informaci\u00f3n, atenci\u00f3n sanitaria integral, tratamientos, atenci\u00f3n educativa-social, formaci\u00f3n e investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Con todo, el objetivo principal de este nuevo PIER es reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras y asegurar la adecuada gesti\u00f3n de los recursos sociosanitarios para garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atenci\u00f3n.<\/p>\n
Ante esta noticia, Modesto D\u00edez, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha afirmado que \u00abel PIER est\u00e1 elaborado en funci\u00f3n de las necesidades de las personas y sus familias, bajo un espacio participativo, abierto y de colaboraci\u00f3n entre todos los agentes implicados\u00bb.<\/p>\n
De hecho, en el proceso de elaboraci\u00f3n del PIER ha desempe\u00f1ado un papel fundamental el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario P\u00fablico de Extremadura, en el que la Federaci\u00f3n est\u00e1 representada tanto por D\u00edez como por Estrella Mayoral, Responsable de Acci\u00f3n Social.<\/p>\n
En concreto, FEDER ha formado parte del equipo de coordinaci\u00f3n t\u00e9cnica del plan en el que \u00abhabitualmente solo participan miembros de la Administraci\u00f3n y profesionales del Sistema Extreme\u00f1o de Salud junto a la Consejer\u00eda de Sanidad, lo que nos ha posibilitado influir desde el colectivo de pacientes en la l\u00ednea de elaboraci\u00f3n del plan\u00bb ha explicado D\u00edez.<\/p>\n
Precisamente por eso, ha agradecido el \u00abpapel trasversal que se ha otorgado a nuestra Federaci\u00f3n a la hora de que administraci\u00f3n y profesionales sanitarios hayan intentado ponerse en la piel de paciente y desde ah\u00ed elaborar un plan que refleje todas nuestras prioridades para abordar de manera integral la atenci\u00f3n de nuestro colectivo\u00bb.<\/p>\n
Este trabajo en red ha permitido que el PIER, a diferencia de su precedente, vaya acompa\u00f1ado de una calendarizaci\u00f3n para cada objetivo as\u00ed como el desarrollo de herramientas de evaluaci\u00f3n que permitan conocer su implementaci\u00f3n.<\/p>\n
En esta misma l\u00ednea, la Junta de Extremadura ha confirmado que la financiaci\u00f3n prevista para la ejecuci\u00f3n del PIER provendr\u00e1 fundamentalmente de aquellos organismos de la Administraci\u00f3n implicados en el dise\u00f1o, ejecuci\u00f3n o seguimiento del PIER a trav\u00e9s de los Presupuestos Generales de la comunidad.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/05\/2019.<\/p>\n
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