Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) agradece a Biomarin su firme compromiso con los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds a trav\u00e9s de su apoyo a los proyectos que la Federaci\u00f3n lleva a cabo. <\/p>\n
En concreto, Biomarin ha mostrado en numerosas ocasiones su compromiso con la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas, reflejado en el desarrollo de las masterclass sobre medicamentos hu\u00e9rfanos y enfermedades raras que se han llevado a cabo en distintas ciudades con el objetivo de impulsar conocimiento actualizado sobre la principal problem\u00e1tica del colectivo.<\/p>\n
Del mismo modo, a\u00f1o tras a\u00f1o, Biomarin apoya la campa\u00f1a de FEDER por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Este a\u00f1o, la campa\u00f1a ha adquirido un car\u00e1cter m\u00e1s internacional haciendo referencia a la importancia de abordar estas patolog\u00edas de manera m\u00e1s coordinada. <\/p>\n
De esta forma, la Federaci\u00f3n propone que frente a problemas globales, como el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento se lleven a cabo soluciones globales como la creaci\u00f3n de un marco com\u00fan que garantice la cobertura universal a la salud.
En este sentido, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar m\u00e1s de 4 a\u00f1os para poner nombre a su patolog\u00eda y tan solo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efecto. Adem\u00e1s, para lograr el diagn\u00f3stico m\u00e1s del 27% de las familias se han visto obligadas a desplazarse a otras Comunidades Aut\u00f3nomas. <\/p>\n
Y es que esta problem\u00e1tica vinculada al diagn\u00f3stico y tratamiento se comparte m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras. En Reino Unido, por ejemplo, la media en el retraso a diagn\u00f3stico tambi\u00e9n es de 4 a\u00f1os. \u201cLa situaci\u00f3n es a\u00fan peor en los pa\u00edses latinoamericanos, donde ni siquiera existen datos, o en Sud\u00e1frica, donde a\u00fan no se ha establecido una definici\u00f3n de prevalencia y un porcentaje aproximado de pacientes\u201d afirma Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Por todo ello, es de gran importancia el trabajo coordinado entre los distintos agentes relacionados con estas patolog\u00edas, pero tambi\u00e9n entre todos los pa\u00edses para crear redes de referencia que permitan avanzar en la realidad del colectivo.
Hacer visible toda esta realidad, ha sido posible gracias a Biomarin y las m\u00e1s de 50 entidades que han colaborado con la campa\u00f1a de la Federaci\u00f3n; una campa\u00f1a que ha aterrizado en toda la geograf\u00eda nacional a trav\u00e9s de m\u00e1s de 200 actividades de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos reconocer el apoyo de Biomarin su compromiso y responsabilidad con las enfermedades raras. Juntos conseguimos hacer visible la problem\u00e1tica de nuestro colectivo y avanzar para conseguir nuevas metas\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/05\/2019.<\/p>\n<\/p>\n