Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En la recta final de la campa\u00f1a para las elecciones auton\u00f3micas, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) hace hincapi\u00e9 en las propuestas prioritarias que ha trasladado a los grupos parlamentarios. Las principales son la creaci\u00f3n de un programa de acceso al diagn\u00f3stico y garantizar el acceso en equidad a tratamiento.<\/p>\n
En la actualidad en Espa\u00f1a, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n
Para lograrlo, casi el 65% de las familias se han visto obligadas a desplazarse fuera de su Comunidad Aut\u00f3noma en los dos \u00faltimos a\u00f1os. Desplazamientos que se dirigen, principalmente, a la Comunidad de Madrid, Catalu\u00f1a, Andaluc\u00eda y Comunidad Valenciana; que son precisamente las de mayor tama\u00f1o y las que mayor experiencia concentran.<\/p>\n
Con esta radiograf\u00eda y a pocos d\u00edas del 26M, FEDER ha mantenido m\u00e1s de una decena de reuniones con los partidos pol\u00edticos a nivel auton\u00f3mico y recuerda la importancia de estas elecciones para el colectivo de enfermedades raras y hace repaso de las principales propuestas trasladadas durante los \u00faltimos meses a los agentes pol\u00edticos. Especialmente en la Comunidad de Madrid, Extremadura y la Regi\u00f3n de Murcia, regiones en las que el colectivo de pacientes ha podido trasladar, de forma directa a los parlamentarios, sus propuestas.<\/p>\n
Todas estas comunidades cuentan con planes integrales en enfermedades raras en desarrollo; ahora, la propuesta del colectivo es dotarlos con recursos necesarios para lograr su implementaci\u00f3n y desarrollarlos en aquellas comunidades que a\u00fan no cuenta con \u00e9l.<\/p>\n
Es el caso de Extremadura, que acaba de hacer p\u00fablico su Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) a nivel auton\u00f3mico. La noticia se produce despu\u00e9s de que hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad, anunciara la actualizaci\u00f3n del plan que estuvo activo entre 2010 y 2014 para hacer frente a las enfermedades raras con las que conviven m\u00e1s de 20.000 extreme\u00f1os y sus familias, seg\u00fan el registro auton\u00f3mico.<\/p>\n
En paralelo a la puesta en marcha de iniciativas concretas, algunos partidos pol\u00edticos auton\u00f3micos han incorporado las propuestas espec\u00edficas de la Federaci\u00f3n en sus programas electorales. En concreto, el trabajo de la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola en comunidades como la Regi\u00f3n de Murcia ha posibilitado que PP, PSOE y Somos Regi\u00f3n incorporaran propuestas espec\u00edficas en enfermedades raras.<\/p>\n
En concreto, el PP murciano se compromete a \u201ccoordinar las pol\u00edticas sanitarias sobre cr\u00f3nicos, enfermedades raras y dependencia\u201d, el PSOE a \u201cimpulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras\u201d y, en la misma l\u00ednea, Somos Regi\u00f3n apuesta por \u201cdotar al Plan Integral de Enfermedades Raras de recursos para su implantaci\u00f3n, con una partida presupuestaria espec\u00edfica que garantice un modelo de asistencia integral\u201d.<\/p>\n
La principal barrera que todas las familias con enfermedades poco frecuentes deben enfrentar en primer lugar es la consecuci\u00f3n de un nombre para la enfermedad. Frente a ello, en primer lugar, FEDER demanda la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n a nivel auton\u00f3mico.<\/p>\n
Junto a ello, la organizaci\u00f3n insta a crear protocolos de atenci\u00f3n para personas sin diagn\u00f3stico as\u00ed como la coordinaci\u00f3n de rutas asistenciales entre Comunidades Aut\u00f3nomas para evitar que sea el paciente el que viaje en pro del conocimiento. Ambas propuestas, formar\u00edan parte de un programa de acceso a diagn\u00f3stico con el que potenciar la identificaci\u00f3n precoz de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Lograrlo, adem\u00e1s, depende de la dotaci\u00f3n de recursos de los registros auton\u00f3micos de enfermedades raras con los que poder recoger informaci\u00f3n precisa sobre la realidad de la comunidad.<\/p>\n
El acceso a tratamiento es una prioridad para el colectivo de enfermedades raras, principalmente la defensa de la equidad y transparencia en la administraci\u00f3n de f\u00e1rmacos. Para ello, instan a armonizar los criterios de acceso entre las Comunidades Aut\u00f3nomas as\u00ed como los informes de valoraci\u00f3n de medicamentos.<\/p>\n
As\u00ed lo ha trasladado el colectivo en foros como la Asamblea de Madrid en los que anualmente el tejido asociativo auton\u00f3mico traslada sus propuestas a todos los grupos parlamentarios.<\/p>\n
Marcos como \u00e9ste han permitido al movimiento presentar la problem\u00e1tica del colectivo, pero tambi\u00e9n poner nombre y apellidos a la situaci\u00f3n que viven diferentes grupos de patolog\u00edas. Es el caso, por ejemplo de un subtipo de sarcomas, cuyo tratamiento se est\u00e1 administrando por un f\u00e1rmaco gen\u00e9rico en algunas comunidades mientras que, en otras, se est\u00e1 administrando el f\u00e1rmaco oncol\u00f3gico aprobado para este tipo de c\u00e1ncer.<\/p>\n
Desde el colectivo recuerdan la necesidad de la transparencia en cuestiones de vital importancia como el acceso a tratamiento y niegan la influencia de la industria en las decisiones de los pacientes, ya que la prioridad de las familias es el freno a la enfermedad. En paralelo, los pacientes reclaman mayor informaci\u00f3n sobre el estado de situaci\u00f3n de los tratamientos existentes as\u00ed como una mayor participaci\u00f3n, ya que el desconocimiento, la falta de especializaci\u00f3n y de conocimiento sit\u00faan al colectivo como una fuente de informaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n Las propuestas del colectivo de pacientes se completan con la necesidad de potenciar la atenci\u00f3n sanitaria especializada, impulsando la designaci\u00f3n de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su coordinaci\u00f3n a nivel nacional y europeo.<\/p>\n Para lograr la atenci\u00f3n integral, la organizaci\u00f3n aboga por implementar un Modelo de Asistencia que garantice la equidad de acceso a Atenci\u00f3n Temprana, as\u00ed como a rehabilitaci\u00f3n, logopedia y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica en enfermedades agudas y cr\u00f3nicas, mejorando la prestaci\u00f3n de estos servicios a trav\u00e9s de la cartera complementaria. Para ello, adem\u00e1s, apuestan por disponer de una historia cl\u00ednica Sociosanitaria para todos los servicios sanitarios y sociales que favorezca los procesos de coordinaci\u00f3n y asistencia.<\/p>\n La coordinaci\u00f3n social y sanitaria se completar\u00eda en otros aspectos como la discapacidad con la incorporaci\u00f3n de un modelo de informe m\u00e9dico que incluya la valoraci\u00f3n del m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria o la garant\u00eda de recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educaci\u00f3n plenamente inclusiva.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 23\/05\/2019.<\/p>\n <\/p>\nHacia una atenci\u00f3n integral: sanitaria y social<\/h3>\n