Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El firme compromiso de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds se ve reflejado a trav\u00e9s de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
En este sentido, la responsabilidad de AELMHU con las enfermedades poco frecuentes les ha llevado a apoyar, entre otras acciones, la actualizaci\u00f3n del Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio Enserio).<\/p>\n
Editado por primera vez en 2009, este estudio supuso un antes y un despu\u00e9s en la lucha contra las enfermedades raras. Por ello, esta actualizaci\u00f3n se configura como un punto de inflexi\u00f3n entre la fotograf\u00eda de entonces y la de ahora.<\/p>\n
\u201cEl apoyo de AELMHU ha sido inestimable para poder llevar a cabo esta actualizaci\u00f3n que nos ha permitido conocer la realidad actual de nuestro colectivo y que ha puesto de manifiesto las dificultades a las que se enfrentan las miles de familias que conviven con estas patolog\u00edas\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
Adem\u00e1s, AELMHU ha establecido entre sus prioridades agilizar el acceso o el proceso de precio y reembolso, poner el foco en las inequidades existentes entre territorios, as\u00ed como la puesta en valor de los medicamentos hu\u00e9rfanos y la investigaci\u00f3n ante los diferentes agentes relacionados con las ER.<\/p>\n
Adem\u00e1s, AELMHU es uno de los colaboradores que han hecho posible la Campa\u00f1a de FEDER por el D\u00eda Mundial (28 de Febrero) que ha llevado por lema \u201cEnfermedades Raras. Un desaf\u00edo integral. Un desaf\u00edo global.\u201d<\/p>\n
Esta campa\u00f1a ha tenido un enfoque m\u00e1s internacional haciendo especial hincapi\u00e9 en la importancia de abordar estas patolog\u00edas de una manera m\u00e1s coordinada. Porque en Espa\u00f1a, la mitad del colectivo ha esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os para poner nombre a su enfermedad y s\u00f3lo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo.<\/p>\n
Precisamente lo vinculado a tratamiento es una de las principales preocupaciones que FEDER y AELMHU comparten, ya que hoy por hoy s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento para curar o mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/05\/2019.<\/p>\n