Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) publica hoy un informe que pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagn\u00f3stico ha esperado m\u00e1s de 10 a\u00f1os para poner nombre a su enfermedad.<\/p>\n
La principal causa de este retraso, identificada por el colectivo, es precisamente la falta de conocimiento. En consecuencia, m\u00e1s del 25% de las familias coinciden en que no reciben ning\u00fan tipo de apoyo o tratamiento; de hecho, los a\u00f1os de espera que suponen el diagnostico privan al paciente a recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tienen acceso el 10% de los pacientes.<\/p>\n
\u00abUna situaci\u00f3n especialmente preocupante para todo el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, pero a\u00fan m\u00e1s para quienes a\u00fan no han puesto nombre a la enfermedad con la que conviven\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Todo ello supone a su vez m\u00e1s horas de cuidado. En concreto, las familias que dedican m\u00e1s de 6 horas al cuidado del paciente alcanzan el 57% en los casos sin diagn\u00f3stico, casi el doble que el resto de familias con enfermedades raras que s\u00ed lo tienen.<\/p>\n
El impacto de la consecuci\u00f3n de un diagn\u00f3stico o no tambi\u00e9n es visible en la econom\u00eda familiar: el 82% de las personas sin diagn\u00f3stico valoraron el coste de la enfermedad como alto o muy alto, un 10% m\u00e1s en comparaci\u00f3n con los casos que s\u00ed cuentan con nombre de la enfermedad.<\/p>\n
Lo mismo ocurre respecto a la discriminaci\u00f3n percibida, ya que en el caso del colectivo sin diagn\u00f3stico esta situaci\u00f3n es 12 puntos porcentuales mayor. Es decir, el 55% de las familias se han sentido discriminada en alg\u00fan momento de su vida con motivo de una enfermedad que a\u00fan no conocen.<\/p>\n
Toda esta radiograf\u00eda se recoge en \u2018An\u00e1lisis de la realidad del colectivo de personas sin diagn\u00f3stico\u2019, la investigaci\u00f3n que FEDER ha llevado a cabo en el \u00faltimo a\u00f1o a trav\u00e9s de su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) dando continuidad a los datos recogidos previamente en el rese\u00f1ado Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Con estos datos como punto de partida, el OBSER de FEDER ha dado un paso m\u00e1s y ha analizado en profundidad la situaci\u00f3n de este colectivo. Para ello, ha trabajado junto a los programas Sin Diagn\u00f3stico del Instituto de Salud Carlos III, a trav\u00e9s del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) y del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).<\/p>\n
El informe se constituye como uno de los primeros informes puestos en marcha sobre las consecuencias del retraso diagn\u00f3stico y uno de los primeros que el OBSER hace p\u00fablicos en 2019. A \u00e9l, le preceden otras investigaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia, discapacidad y dependencia en enfermedades raras, investigaci\u00f3n, situaci\u00f3n sociosanitaria de los menores o estado de situaci\u00f3n del tejido asociativo. Entre ellos, destaca el ‘Term\u00f3metro de necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes’ a trav\u00e9s del cual se ha realizado un estudio pormenorizado de las consultas que llegan al Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 20\/05\/2019.<\/p>\n
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