Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 18 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, as\u00ed como, fomentar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, aspecto esencial para conseguir un tratamiento eficaz y un diagn\u00f3stico precoz. <\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este d\u00eda para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes con Porfiria y a sus familiares, que luchan d\u00eda a d\u00eda ante las adversidades que le presenta la enfermedad\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan d\u00eda a d\u00eda para defender los derechos de los pacientes y familiares o visibilizando la porfiria a trav\u00e9s de actividades, entre otras muchas labores, convirti\u00e9ndose de este modo, en un pilar fundamental en la vida de las personas que conviven con esta enfermedad. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Vizcaya, Asociaci\u00f3n de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), Fundaci\u00f3n Poco Frecuente y Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha (ASEM), que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. <\/p>\n
Desde la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria se organiza una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n que tiene como lema \u2018Pensar m\u00e1s all\u00e1 de lo obvio, pensar en Porfiria\u2019 con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s, en el marco del D\u00eda Internacional, el pr\u00f3ximo 18 de mayo, las Porfirias Agudas ser\u00e1n tratadas en XXVI Congreso de la Sociedad Espa\u00f1ola de Gastroenterolog\u00eda, Hepatolog\u00eda y Nutrici\u00f3n Pedi\u00e1trica, que se celebrar\u00e1 en Santander. La Entidad colaborar\u00e1 en un simposio que llevar\u00e1 como t\u00edtulo \u2018Dolor abdominal agudo recurrente en adolescentes: Seamos porfiriaconscientes\u2019 visibilizando la patolog\u00eda y ampliando los conocimientos de los profesionales sanitarios. <\/p>\n
Por otro lado, tambi\u00e9n enmarcado en el D\u00eda Internacional, el 22 de mayo se celebra el XX Aniversario de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria. Estas jornadas se convertir\u00e1n en un punto de encuentro entre pacientes y profesionales, convirti\u00e9ndose en un altavoz para todas personas que conviven con Porfiria, ya que, podr\u00e1n compartir experiencias. <\/p>\n
Las Porfirias son un grupo heterog\u00e9neo de enfermedades metab\u00f3licas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la bios\u00edntesis (Conjunto de reacciones qu\u00edmicas) del HEMO, componente de la hemoglobina, parte esencial de los gl\u00f3bulos rojos.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 17\/05\/2019.<\/p>\n<\/p>\n