{"id":4402,"date":"2019-05-16T07:10:31","date_gmt":"2019-05-16T07:10:31","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/16\/nos-sumamos-al-dia-mundial-del-angioedema-hereditario\/"},"modified":"2019-05-16T07:10:31","modified_gmt":"2019-05-16T07:10:31","slug":"nos-sumamos-al-dia-mundial-del-angioedema-hereditario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/16\/nos-sumamos-al-dia-mundial-del-angioedema-hereditario\/","title":{"rendered":"Nos sumamos al D\u00eda Mundial del Angioedema Hereditario"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Hoy se celebra el D\u00eda Mundial del Angioedema Hereditario con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s, en esta jornada se pretende fomentar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, aspecto fundamental para todos los pacientes que conviven con esta patolog\u00eda ya que, la investigaci\u00f3n es sin\u00f3nimo de esperanza. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este d\u00eda y mostrar todo nuestro apoyo a las 6.000 personas que conviven con Angioedema Hereditario\/Familiar en Europa. Queremos recordar la importancia de los estudios m\u00e9dicos para conseguir un tratamiento eficaz y un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n se aplaude la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, ya que, trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Adem\u00e1s, se promueve la formaci\u00f3n de grupos de personas que tienen Angioedema Hereditario\/Familiar con el objetivo de compartir experiencias y as\u00ed, ampliar los conocimientos acerca de la enfermedad. Esto es posible, gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Angioedema Familiar por D\u00e9ficit C1, que luchan por la defensa de las personas que conviven con esta patolog\u00eda<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Angioedema Familiar por D\u00e9ficit C1<\/span><\/span><\/p>\n<p>Esta entidad ha organizado una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n para conmemorar este d\u00eda, en la que, un grupo de pacientes junto a familiares y amigos realizar\u00e1n tres etapas del Camino de Santiago que transcurrir\u00e1n por el Camino Ingl\u00e9s, con el objetivo de acumular kil\u00f3metros solidarios a favor de todas aquellas personas que conviven con Angioedema Hereditario.<\/p>\n<p>Para todos aquellos que no hayan podido participar en esta campa\u00f1a, desde la Asociaci\u00f3n se informa que se pueden unir al Camino Mundial HAEi 2019 donde los participantes podr\u00e1n registrar los pasos que realicen desde el 1 de abril hasta el 31 de mayo para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. El objetivo de esta campa\u00f1a es superar los 54.000.000 pasos que se dieron en la campa\u00f1a del 2018.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">\u00bfQu\u00e9 es el Angioedema Hereditario?<\/span><\/span><\/p>\n<p>Es una variante del Angioedema debido a una deficiencia del inhibidor del primer componente del complemento C1-inhibidor, que puede ser producida por un defecto gen\u00e9tico Se estima que puede afectar a 1 de cada 10.000 o 50.000 habitantes.<\/p>\n<p>Se transmite de forma autos\u00f3mica dominante, esto significa que, cada hijo tiene una posibilidad del 50% de heredarlo si uno de los padres lo padecen. Por otro lado, hasta en un 25% puede tratarse de una mutaci\u00f3n espont\u00e1nea, esto significa que, los padres no lo padecen, el paciente es el primero que tiene ese defecto gen\u00e9tico y a partir de aqu\u00ed se hereda.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas se presentan con hinchazones de duraci\u00f3n de entre 2 y 5 d\u00edas, que se repiten con relativa frecuencia, de forma variable, y que afectan tanto a extremidades como a \u00f3rganos internos; tiene un periodo de aumento progresivo de intensidad de 6 a 24 horas, y bajan o ceden en 12 a 35 horas de forma espont\u00e1nea.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/05\/2019<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12320-nos-sumamos-al-d%C3%ADa-mundial-del-angioedema-hereditario\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nos sumamos al D\u00eda Mundial del Angioedema Hereditario<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Hoy se celebra el D\u00eda Mundial del Angioedema Hereditario con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. 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