{"id":4399,"date":"2019-05-14T08:24:35","date_gmt":"2019-05-14T08:24:35","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-mes-de-concienciacion-del-sindrome-de-ehlers-danlos\/"},"modified":"2019-05-14T08:24:35","modified_gmt":"2019-05-14T08:24:35","slug":"nos-sumamos-al-mes-de-concienciacion-del-sindrome-de-ehlers-danlos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-mes-de-concienciacion-del-sindrome-de-ehlers-danlos\/","title":{"rendered":"Nos sumamos al Mes de Concienciaci\u00f3n del S\u00edndrome de Ehlers-Danlos"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Se celebra al Mes de Concienciaci\u00f3n del S\u00edndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, adem\u00e1s de recordar a las autoridades la importancia de la investigaci\u00f3n para obtener un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz.. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos adherir a esta mes de sensibilizaci\u00f3n para mostrar todo nuestro apoyo a aquellas personas que conviven con el S\u00edndrome de Ehlers-Danlos y con sus familiares.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, aplaudimos la labor que realizan las entidades que componen el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad, las cuales, trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y potenciar los estudios m\u00e9dicos, aspecto esencial para todos ellos. Esto es posible gracias a entidades como, la Asociaci\u00f3n Nacional del S\u00edndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopat\u00edas, la Asociaci\u00f3n Cuenta con nosotros Melilla \u00abAsociaci\u00f3n de Informaci\u00f3n y Apoyo sobre las ER\u00bb, la Asociaci\u00f3n Molinense de Enfermedades Raras y la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, que se convierten en un apoyo fundamental para todas aquellas personas que buscan asesoramiento y grupos donde poder compartir sus experiencias respecto a la enfermedad.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">M\u00e1s sobre el S\u00edndrome de Ehlers-Danlos<\/span><\/span><\/p>\n<p>El s\u00edndrome de Ehlers Danlos es una enfermedad poco frecuente cuyo diagn\u00f3stico es en muchos casos subvalorado. Es una enfermedad hereditaria, producida por mutaciones cromos\u00f3micas, que pueden llegar a tener comportamiento autos\u00f3mico dominante, recesivo o ligado al cromosoma X. <br \/>Se clasifica en 6 subtipos, siendo los m\u00e1s frecuentes el tipo I y III, y el m\u00e1s grave de todos, el subtipo vascular. Es de importancia el realizar un diagn\u00f3stico cl\u00ednico apropiado.<\/p>\n<p>Esta enfermedad se caracteriza principalmente por defectos en la producci\u00f3n del col\u00e1geno, resultado del da\u00f1o presente en las enzimas que se encargan de la s\u00edntesis del mismo. La variedad con la que se presenta, hace que se considere heterog\u00e9nea, por lo que se destacan grandes tipos de este padecimiento, cada uno de ellos con signos y s\u00edntomas similares, pero con progresi\u00f3n y evoluci\u00f3n distinta, presentando en com\u00fan, la hiperlaxitud articular, hiperlaxitud articular y la hiperequimosis (Hematomas) por fragilidad de los vasos sangu\u00edneos. Actualmente no existe ning\u00fan tratamiento espec\u00edfico para la misma.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 15\/05\/2019<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12312-nos-sumamos-al-mes-de-concienciaci%C3%B3n-del-s%C3%ADndrome-de-ehlers-danlos\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nos sumamos al Mes de Concienciaci\u00f3n del S\u00edndrome de Ehlers-Danlos<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Se celebra al Mes de Concienciaci\u00f3n del S\u00edndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, adem\u00e1s de recordar a las autoridades la importancia de la investigaci\u00f3n para obtener un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz.. 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