{"id":4398,"date":"2019-05-14T05:59:29","date_gmt":"2019-05-14T05:59:29","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/"},"modified":"2019-05-14T05:59:29","modified_gmt":"2019-05-14T05:59:29","slug":"nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/","title":{"rendered":"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s de, recordar la importancia de los estudios m\u00e9dicos sobre esta patolog\u00eda para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento eficaz y un diagn\u00f3stico precoz. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada y mostrar todo nuestra fuerza a las m\u00e1s de 4.000 personas que conviven en Espa\u00f1a con Esclerosis Tuberosa.&nbsp;<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, queremos aplaudir la labor diaria que realizan las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente, que trabajan sin descanso para conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes, transform\u00e1ndose en un pilar fundamental para todos los pacientes y familiares. Gracias al esfuerzo incansable de asociaciones como, la Asociaci\u00f3n Nacional de Esclerosis Tuberosa, la Asociaci\u00f3n para la informaci\u00f3n e investigaci\u00f3n sobre enfermedades renales gen\u00e9ticas, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4infants amb malaties rares y Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, cada vez son m\u00e1s personas las que conocen esta enfermedad, debido a sus campa\u00f1as de visibilizaci\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n<\/span><\/span><\/p>\n<p>La Tuberous Sclerosis Complex International inicia una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n a nivel mundial donde animan a todo el mundo a realizarse una foto con el filtro que facilitan en su p\u00e1gina web que tiene como t\u00edtulo \u2018Let\u2019s Cure TSC!\u2019 y posteriormente subirla a sus redes sociales para que cada vez m\u00e1s personas conozcan esta patolog\u00eda poco frecuente.<\/p>\n<p>Por otro lado, tambi\u00e9n ofrecen un cartel donde pacientes, familiares y personas involucradas en la causa pueden escribir su localizaci\u00f3n y compartirlo a trav\u00e9s de Instagram, Twitter o Facebook bajo las etiquetas #TSCglobalday #makingTSCmatter y #becauseTSCmatters. Con esta acci\u00f3n se pretender fortalecer las uniones entre personas con la misma situaci\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">\u00bfQu\u00e9 es la Esclerosis Tuberosa?<\/span><\/span><\/p>\n<p>El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno gen\u00e9tico, sin curaci\u00f3n que causa la formaci\u00f3n de tumores no cancer\u00edgenos en \u00f3rganos vitales.<br \/>Se estima que el complejo de esclerosis tuberosa (CET) afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos.<\/p>\n<p>Es la principal causa gen\u00e9tica de la epilepsia y del autismo. Las crisis epil\u00e9pticas, ocurren en aproximadamente el 85% de las personas con CET y las discapacidades intelectuales se encuentran en el 45-60%. Aproximadamente el 98% de las personas tienen una o m\u00e1s manifestaciones.<\/p>\n<p>El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) afecta a cada individuo de manera diferente; algunos pueden tener s\u00edntomas leves, mientras que otros se ven afectados severamente. Los s\u00edntomas del TSC a menudo var\u00edan a lo largo de la vida de una persona, alguien que tiene pocos s\u00edntomas en la edad infantil, pero puede tener problemas graves en la salud m\u00e1s adelante.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/05\/2019<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12308-nos-sumamos-al-d%C3%ADa-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s de, recordar la importancia de los estudios m\u00e9dicos sobre esta patolog\u00eda para que los pacientes [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4398","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s de, recordar la importancia de los estudios m\u00e9dicos sobre esta patolog\u00eda para que los pacientes [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2019-05-14T05:59:29+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa\",\"datePublished\":\"2019-05-14T05:59:29+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/\"},\"wordCount\":519,\"commentCount\":0,\"keywords\":[\"enfermedades raras\"],\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/\",\"name\":\"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2019-05-14T05:59:29+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/05\\\/14\\\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\",\"name\":\"Charge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"caption\":\"Charge\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/author\\\/admin\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","og_description":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s de, recordar la importancia de los estudios m\u00e9dicos sobre esta patolog\u00eda para que los pacientes [&hellip;]","og_url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge","article_published_time":"2019-05-14T05:59:29+00:00","og_image":[{"width":300,"height":98,"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png","type":"image\/png"}],"author":"Charge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@sindromecharge","twitter_site":"@sindromecharge","twitter_misc":{"Escrito por":"Charge","Tiempo de lectura":"3 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/"},"author":{"name":"Charge","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"headline":"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa","datePublished":"2019-05-14T05:59:29+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/"},"wordCount":519,"commentCount":0,"keywords":["enfermedades raras"],"articleSection":["noticias"],"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/","name":"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website"},"datePublished":"2019-05-14T05:59:29+00:00","author":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/05\/14\/nos-sumamos-al-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/sindromecharge.es\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/","name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sindromecharge.es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039","name":"Charge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","caption":"Charge"},"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4398","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4398"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4398\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4398"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4398"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4398"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}