Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Junta de Andaluc\u00eda, a trav\u00e9s de la Direcci\u00f3n General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que que, durante la \u00faltima d\u00e9cada, se han desarrollado en el marco del plan en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico que, se estima viven en la comunidad.<\/p>\n
As\u00ed se recogi\u00f3 en la reuni\u00f3n mantenida, a finales de abril, entre Jos\u00e9 Repiso, Director General de Cuidados Socio-sanitarios y Carmen Lama, Subdirectora de Promoci\u00f3n, Participaci\u00f3n y Planes de Salud, y representantes de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
Desde la organizaci\u00f3n llevaban a\u00f1os alertando de la necesidad de revisar el Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), una iniciativa implantada entre 2008 y 2012 que supuso el inicio de la pol\u00edtica auton\u00f3mica en estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Entonces, el PAPER establec\u00eda cinco objetivos espec\u00edficos: aumentar el conocimiento epidemiol\u00f3gico; mejorar el acceso de los pacientes a una atenci\u00f3n y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gesti\u00f3n del conocimiento, la formaci\u00f3n de los profesionales y el fomento de la investigaci\u00f3n; desarrollar informaci\u00f3n actualizada y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.<\/p>\n
Conocer el estado de situaci\u00f3n de cada uno de estos ejes y actualizarlos en consecuencia es el objetivo principal de FEDER en Andaluc\u00eda y as\u00ed lo ha venido trasladando, a\u00fan con mayor hincapi\u00e9, con motivo de las elecciones auton\u00f3micas del a\u00f1o pasado.<\/p>\n
Desde FEDER se\u00f1alan que hoy por hoy son 42 las asociaciones y entidades de pacientes que, dentro de la organizaci\u00f3n, representan a una amplia proporci\u00f3n del n\u00famero total de personas afectadas por ER en esta Comunidad, cuya estimaci\u00f3n es de 500.000.<\/p>\n
Y recuerdan que este se trata de una estimaci\u00f3n porque a\u00fan no podemos saber con certeza el n\u00famero exacto de casos ubicados en nuestra comunidad. Precisamente por eso, instan a continuar trabajando en la actualizaci\u00f3n del registro de enfermedades raras de Andaluc\u00eda.<\/p>\n
Porque, de hecho, hoy por hoy, Andaluc\u00eda es la tercera comunidad -seguida de la de Madrid y Catalu\u00f1a- a la que m\u00e1s personas con enfermedades poco frecuentes se desplazan para recibir diagn\u00f3stico, tratamiento y medicamentos.<\/p>\n
As\u00ed se extrae del Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a, en el que Andaluc\u00eda ha sido la segunda comunidad que m\u00e1s experiencia ha aportado.<\/p>\n
Otro de los puntos del d\u00eda de la reuni\u00f3n mantenida entre FEDER y la Direcci\u00f3n General de Cuidados Sociosanitarios fue la inclusi\u00f3n educativa de los menores. Y es que, junto con su propuesta de actualizar el PAPER, FEDER record\u00f3 la necesidad crear un Protocolo de coordinaci\u00f3n y Atenci\u00f3n de las necesidades socio sanitarias del alumnado con enfermedades poco frecuentes a nivel auton\u00f3mico que garantice el acceso a la educaci\u00f3n en igualdad de condiciones y con la cobertura de las necesidades educativas y socio sanitarias.<\/p>\n
Porque la cronicidad, los grandes retos a nivel de autonom\u00eda y un pron\u00f3stico vital en juego son s\u00f3lo algunas de las caracter\u00edsticas m\u00e1s visibles de estas patolog\u00edas. Patolog\u00edas que, en el 88% afectan o pueden afectar a ni\u00f1os y ni\u00f1as.<\/p>\n
Las consecuencias de esta realidad se hacen especialmente visibles a nivel psicosocial en los menores, esto es: la hospitalizaci\u00f3n, la restricci\u00f3n de actividades, el sentimiento de ser \u00fanico o el de falta de control por no poder desempe\u00f1ar el rol que les corresponde por edad.<\/p>\n
El desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas se une a las demandas de las familias andaluzas, que est\u00e1n especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterap\u00e9uticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras o con sospecha de ella pueda desarrollar al m\u00e1ximo sus capacidades.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 13\/05\/2019.<\/p>\n<\/p>\n