Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado a conocer el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018. <\/p>\n
Entre todas las aportaciones, destac\u00f3 la partida espec\u00edfica destinada para menores con enfermedades poco frecuentes sustentada gracias al apoyo, entre otras empresas, de CESCE, y que ha permitido en conjunto el acceso a atenciones y tratamientos a m\u00e1s de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes. La colaboraci\u00f3n de CESCE, junto a otras entidades, ha ayudado a muchas familias de menores afectados a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
El impacto econ\u00f3mico de las enfermedades poco frecuentes para las familias<\/span><\/b><\/p>\n El impacto de una enfermedad poco frecuente tiene graves consecuencias para el paciente pero tambi\u00e9n para la familia. En concreto, el 44% de ellas tiene que invertir parte de la econom\u00eda familiar para pagar medicamentos pero tambi\u00e9n para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos m\u00e9dicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).<\/p>\n En suma, estos gastos por enfermedad suponen m\u00e1s del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias; una cifra que se ha reducido a comparaci\u00f3n de 2009. Sin embargo, la situaci\u00f3n contin\u00faa preocupando al colectivo ya que a d\u00eda de hoy s\u00f3lo un 41% del colectivo recibe una prestaci\u00f3n por causa de su enfermedad, la mitad de esas ayudas, de menos de 500 euros mensuales.<\/p>\n Por este motivo, FEDER, con la colaboraci\u00f3n de CESCE, cre\u00f3 una partida espec\u00edfica de ayudas dirigidas a menores dentro de los Fondos FEDER encaminada a la financiaci\u00f3n de terapias como la psicolog\u00eda, la ayuda mutua, la terapia ocupacional, la fisioterapia, los cuidados f\u00edsicos y el autocuidado, las terapias alternativas, la estimulaci\u00f3n sensorial, la logopedia o la terapia con animales.<\/p>\n FEDER ofrece servicios de acompa\u00f1amiento, orientaci\u00f3n y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica destinados a dotar a las familias de toda la informaci\u00f3n disponible, a facilitar el acceso a los especialistas y recursos adecuados, a establecer redes de comunicaci\u00f3n entre pacientes y a gestionar la aceptaci\u00f3n de la situaci\u00f3n. Sin embargo, en muchas ocasiones, las familias deben hacer frente al pago de terapias que tienen un elevado coste, lo que supone un enorme esfuerzo econ\u00f3mico.<\/p>\n El apoyo de CESCE permite implementar nuevos proyectos a diversas asociaciones<\/span><\/b><\/p>\n Algunos de los proyectos que han podido implementarse gracias a las ayudas de CESCE y otros organismos (y que han sido seleccionados por un Comit\u00e9 Externo compuesto por un jurado de cuatro miembros dentro del Consejo General de Trabajo Social) son el Programa de Atenci\u00f3n a Familias Afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff de la asociaci\u00f3n Acci\u00f3n y Cura para Tay Sachs, los talleres de Autonom\u00eda personal en s\u00edndrome de Rett de Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Rett, los Bonos de fisioterapia para personas con Osteog\u00e9nesis Imperfecta o el servicio de logopedia de la Asociaci\u00f3n de Discapacitados y Enfermedades Raras de Ibi y Comarca.<\/p>\n Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n ha anunciado su satisfacci\u00f3n por la colaboraci\u00f3n activa de CESCE con los proyectos FEDER y con los pacientes, un apoyo que permite el desarrollo de nuevos proyectos.<\/p>\n Para CESCE, el apoyo a la salud es uno de los ejes de la responsabilidad social corporativa. Especialmente, el apoyo a las enfermedades que suponen otros impactos a\u00f1adidos, como el desgaste emocional que genera la lucha frente a una enfermedad desconocida, la burocracia que implica el acceso a los recursos, el elevado coste de las terapias o la necesidad de contactar con otros afectados. Por eso, desde CESCE mantenemos activo nuestro compromiso con los enfermos y sus familias.<\/p>\n