Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 8 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico precoz y un tratamiento eficaz. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada de esperanza y lucha, mostrando todo nuestro apoyo a esas personas que conviven con la Talasemia y que se tiene que enfrentar a diario a las adversidades que les presenta la enfermedad.<\/p>\n
La Federaci\u00f3n tambi\u00e9n reconoce y aplaude la labor de las entidades del movimiento asociativo vinculado a la enfermedad ya que, son un apoyo fundamental para pacientes y familiares que acuden a ellas en busca de respuesta a sus dudas, adem\u00e1s de encontrar a personas en situaciones similares con quien compartir conocimientos. Esto es posible gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lucha contra las Hemoglobinopat\u00edas y Talasemias, que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Campa\u00f1a de visibilizaci\u00f3n 2019<\/span><\/span><\/p>\n A nivel nacional, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lucha contra las Hemoglobinopat\u00edas y Talasemias organiza el d\u00eda 8 de mayo una actividad de sensibilizaci\u00f3n en la Escuela T\u00e9cnica Superior de Arquitectura de Valladolid, donde pondr\u00e1n una mesa informativa para informar a todos aquellos interesados en conocer m\u00e1s acerca de esta patolog\u00eda. Adem\u00e1s, durante esta jornada se realizar\u00e1 una colecta de donaci\u00f3n de sangre, un simple gesto que arroja esperanza a los pacientes con Talasemia.<\/p>\n A nivel internacional, la Thalassaemia International Federation organiza una campa\u00f1a que lleva como t\u00edtulo \u2018Get inspired, get involved!\u2019 que tiene como objetivo principal recordar a las autoridades la importancia de crear un acceso sanitario universal para todos los pacientes con Talasemia. Adem\u00e1s, animan a todos los pacientes, familiares y cuidadores a subir sus experiencias a las redes sociales bajo la etiqueta #ITD2019 para que esta enfermedad sea conocida por m\u00e1s personas.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 es la Talasemia?<\/span><\/span><\/p>\n Es un trastorno hereditario que afecta a la producci\u00f3n de hemoglobina normal (un tipo de prote\u00edna de los gl\u00f3bulos rojos que transporta ox\u00edgeno a los tejidos del cuerpo). El d\u00e9ficit de ciertas cadenas de hemoglobina (alfa, \u00dfeta…) causan la destrucci\u00f3n precoz de los gl\u00f3bulos rojos antes de alcanzar la maduraci\u00f3n completa, ello conlleva a un estado de anemia. Este trastorno es com\u00fan en las poblaciones de la costa del Mediterr\u00e1neo, \u00c1frica y Sudeste asi\u00e1tico.<\/p>\n Se clasifica en tres grupos:<\/p>\n