Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Mayo acoge al mes de la Concienciaci\u00f3n de la Neurofibromatosis que tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad poco frecuente, adem\u00e1s de fomentar los estudios cient\u00edficos para conseguir un tratamiento eficaz y un diagn\u00f3stico precoz, por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) queremos sumarnos a este mes de concienciaci\u00f3n para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a aquellos pacientes y familiares que se tiene que enfrentar a las adversidades que les presenta la patolog\u00eda. Adem\u00e1s, recordamos a las autoridades que la investigaci\u00f3n cient\u00edfica debe ser prioritaria ya que, es un factor fundamental para todas las personas que tienen una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Queremos reconocer y aplaudir la labor que realizan entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad como, la Asociaci\u00f3n de Afectados de Neurofibromatosis, la Associaci\u00f3 Catalana de les Neurofibromatosis, la Asociaci\u00f3n Solidaria La Hora Violeta, la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4infants amb malaties rares, la Asociaci\u00f3n Molinense de Enfermedades Raras, la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Guadalajara, la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Castilla y Le\u00f3n, la Asociaci\u00f3n Chromo22 y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Noonan y otras Rasopat\u00edas, que d\u00eda a d\u00eda luchan por objetivos comunes como, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, suponiendo un apoyo fundamental para todas aquellas personas que conviven con Neurofibromatosis, as\u00ed como el de sus familiares.<\/p>\n
A nivel mundial se llevan a cabo actividades de sensibilizaci\u00f3n para situar esta enfermedad poco frecuente como prioridad esencial en la agenda social de cada pa\u00eds. Por ello, la Children\u2019s Tumor Foundation Ending NF Through Research elabora una iniciativa que tiene como t\u00edtulo \u201cShine a light on NF\u201d donde se anima a todo el mundo a compartir en sus redes sociales una foto bajo la etiqueta #EndNF con el objetivo de que m\u00e1s personas conozcan la realidad con la que conviven las personas que tienen Neurofibromatosis.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es la Neurofibromatosis?<\/span><\/p>\n Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas que hace que las personas tengan una predisposici\u00f3n a desarrollar tumores benignos alrededor de los nervios y en la piel.<\/p>\n Existen tres tipos de neurofibromatosis, cada uno con diferentes signos y s\u00edntomas:<\/p>\n