{"id":4375,"date":"2019-04-30T05:10:46","date_gmt":"2019-04-30T05:10:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/30\/nos-adherimos-al-mes-de-la-concienciacion-de-la-ictiosis\/"},"modified":"2019-04-30T05:10:46","modified_gmt":"2019-04-30T05:10:46","slug":"nos-adherimos-al-mes-de-la-concienciacion-de-la-ictiosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/30\/nos-adherimos-al-mes-de-la-concienciacion-de-la-ictiosis\/","title":{"rendered":"Nos adherimos al Mes de la Concienciaci\u00f3n de la Ictiosis"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Mayo es el mes de la concienciaci\u00f3n sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y as\u00ed, crear conciencia sobre la importancia de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre esta patolog\u00eda, por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad, sin olvidarnos de sus familiares que luchan d\u00eda tras d\u00eda para mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n

Adem\u00e1s, queremos agradecer la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo como, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis y la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras en Navarra que trabajan de forma incansable para hacer visible la problem\u00e1tica de este colectivo de pacientes, adem\u00e1s de reclamar un diagnostico precoz y unos tratamiento eficaces.<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis reclama que ning\u00fan tratamiento, como las cremas hidratantes, quede excluido del Sistema Nacional de Salud, ya que la gran mayor\u00eda de las personas que conviven con Ictiosis deben asumir todos los costes. Adem\u00e1s, piden que el Hospital Universitario Gregorio Mara\u00f1\u00f3n y el Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid se designen como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para los Trastornos Hereditarios de la Queratizaci\u00f3n.<\/p>\n

A nivel internacional, la Foundation for Ichthyiosis and Related Skin Types organiza una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n a trav\u00e9s de Redes Sociales donde animan a pacientes y familiares a subir fotos bajo las etiquetas #ichthyosisawareness #FIRST #ichthyosis #IAM19. Gracias a este gesto, se sumar\u00e1n a un mes lleno de esperanza para todas aquellas personas que conviven con Ictiosis.<\/p>\n

Ictiosis<\/span><\/span><\/p>\n

El nombre de esta patolog\u00eda, deriva de la palabra griega que se usaba como pez, haciendo referencia a las escamas que se producen en toda o gran parte de la piel de los pacientes de este grupo de enfermedades<\/p>\n

Dentro de este grupo de patolog\u00edas, existen diversos tipos de ictiosis, seg\u00fan el momento de aparici\u00f3n de estas escamas, o la existencia o no de anomal\u00edas extracut\u00e1neas asociadas.<\/p>\n

Actualmente, el tratamiento de la ictiosis es sobretodo sintom\u00e1tico, siendo adem\u00e1s beneficioso para los pacientes los ambientes h\u00famedos. Otro de los aspectos esenciales en la vida de las personas con ictiosis es la higiene, ya que es clave para evitar la sobreinfecci\u00f3n y favorecer la eliminaci\u00f3n de las escamas.<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER Nos adherimos al Mes de la Concienciaci\u00f3n de la Ictiosis<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Mayo es el mes de la concienciaci\u00f3n sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y as\u00ed, crear conciencia sobre la importancia de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre esta patolog\u00eda, por ello, desde […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4375","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nNos adherimos al Mes de la Concienciaci\u00f3n de la Ictiosis - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/30\/nos-adherimos-al-mes-de-la-concienciacion-de-la-ictiosis\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nos adherimos al Mes de la Concienciaci\u00f3n de la Ictiosis - 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