{"id":4366,"date":"2019-04-26T05:47:46","date_gmt":"2019-04-26T05:47:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/26\/feder-se-adhiere-al-movimiento-asociativo-en-el-dia-mundial-de-las-personas-sin-diagnostico\/"},"modified":"2019-04-26T05:47:46","modified_gmt":"2019-04-26T05:47:46","slug":"feder-se-adhiere-al-movimiento-asociativo-en-el-dia-mundial-de-las-personas-sin-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/26\/feder-se-adhiere-al-movimiento-asociativo-en-el-dia-mundial-de-las-personas-sin-diagnostico\/","title":{"rendered":"FEDER se adhiere al Movimiento Asociativo en el D\u00eda Mundial de las Personas Sin Diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Hoy se celebra el D\u00eda Mundial de las Personas Sin Diagn\u00f3stico, una situaci\u00f3n que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado m\u00e1s de 10 a\u00f1os para poner nombre a la patolog\u00eda con la que convive.<\/p>\n<p>As\u00ed se recoge en el Dec\u00e1logo por el D\u00eda Mundial de las Personas Sin Diagn\u00f3stico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagn\u00f3stico, la Asociaci\u00f3n de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Castilla y Le\u00f3n (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D&#8217;Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido tambi\u00e9n la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n<p>Con este Dec\u00e1logo, el movimiento asociativo plantea un total de 14 medidas para aplicar a nivel nacional con el objetivo de contribuir a un reto global: lograr el diagn\u00f3stico en un a\u00f1o.<\/p>\n<p>Un reto que el Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para el 2027 junto a la aprobaci\u00f3n de mil nuevas terapias para estas patolog\u00edas y el desarrollo de metodolog\u00edas que eval\u00faen el impacto del diagn\u00f3stico y tratamiento aplicados a estos pacientes.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\"><strong>Agravamiento de la enfermedad en el 30% de los casos<\/strong><\/span><\/span><\/p>\n<p>Seg\u00fan el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERIO), la principal causa identificada, para el 72% de las familias, es el desconocimiento de la enfermedad.<\/p>\n<p>En consecuencia, el 31,26% de los encuestados en este estudio indica que el retraso del diagn\u00f3stico hab\u00eda producido un agravamiento de su enfermedad o de sus s\u00edntomas; el 29,37% que esta demora supuso no recibir ning\u00fan apoyo ni tratamiento; y el 17,90% que este retraso llev\u00f3 a un tratamiento inadecuado.<\/p>\n<p>A estas consecuencias se une el hecho de que <i>\u00abal tratarse de enfermedades \u201csin nombre\u201d las familias se enfrentan a una situaci\u00f3n de desinformaci\u00f3n sobre cuidados, barreras en el acceso a ayudas t\u00e9cnicas y econ\u00f3micas as\u00ed como necesidades no cubiertas en la cartera b\u00e1sica\u00bb<\/i> ha resumido Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"color: #000000;font-size: 12pt;text-decoration: underline\">Un total de 14 propuestas para mejorar la situaci\u00f3n en Espa\u00f1a<\/span><\/span><\/p>\n<p>Para resolver esta situaci\u00f3n, las 7 entidades han firmado y publicado un Dec\u00e1logo compuesto por un total de 14 propuestas que buscan mejorar la situaci\u00f3n de los menores y adultos sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Estas medidas, adem\u00e1s, est\u00e1n alineadas con las recomendaciones de SWAN Europe, la entidad que representa a este colectivo a nivel internacional. El movimiento espa\u00f1ol se alinea as\u00ed no s\u00f3lo a nivel interno, sino m\u00e1s all\u00e1 de sus propias fronteras con el objetivo de hacer frente a este problema com\u00fan.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 26\/04\/2019<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12189-d-genes-junto-a-6-entidades-presentan-el-dec%C3%A1logo-para-el-d%C3%ADa-mundial-de-las-personas-sin-diagn%C3%B3stico\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER se adhiere al Movimiento Asociativo en el D\u00eda Mundial de las Personas Sin Diagn\u00f3stico<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Hoy se celebra el D\u00eda Mundial de las Personas Sin Diagn\u00f3stico, una situaci\u00f3n que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado m\u00e1s de 10 a\u00f1os para poner nombre a la patolog\u00eda con [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4366","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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