Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Este 25 de abril, en el marco del Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, ha presentado \u00e9l nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) en Extremadura en un acto en el que hemos estado representados por Modesto D\u00edez, miembro de nuestra Junta Directiva.<\/p>\n
La noticia se produce despu\u00e9s de que hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o Vergeles anunciara la actualizaci\u00f3n del PIER que estuvo activo entre 2010 y 2014 para hacer frente a las enfermedades raras con las que conviven m\u00e1s de 20.000 extreme\u00f1os y sus familias, seg\u00fan el registro auton\u00f3mico.<\/p>\n
Con esta nueva hoja de ruta, se trabajar\u00e1 en 7 \u00e1reas de acci\u00f3n para hacer frente a las particularidades de estas patolog\u00edas: informaci\u00f3n, prevenci\u00f3n primaria-detecci\u00f3n precoz, sistemas de informaci\u00f3n, atenci\u00f3n sanitaria integral, tratamientos, atenci\u00f3n educativa-social, formaci\u00f3n e investigaci\u00f3n.<\/p>\n
A finales del a\u00f1o pasado, la Comunidad confirm\u00f3 su apuesta por un Plan Asistencial Integrado para Enfermedades Raras, \u00abuna novedad que se traduce en un protocolo \u00fanico en la comunidad para la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas\u00bb valor\u00f3 en su momento Modesto D\u00edez.<\/p>\n
Una prioridad que se complementa en Extremadura con la creaci\u00f3n de una historia cl\u00ednica \u00fanica, apostando por una estructura asistencial que contemple las enfermedades raras en su globalidad. Para lograrlo, adem\u00e1s, estamos trabajando en la formaci\u00f3n de una Unidad Funcional de Enfermedades Raras con el objetivo de continuar mejorando el abordaje de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/04\/2019<\/p>\n
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