Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 24 de abril se celebra el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica y desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada, adem\u00e1s de mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a todos los pacientes y familiares.<\/p>\n
La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad cr\u00f3nica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.<\/p>\n
Consiste en una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminuci\u00f3n del contenido de agua, sodio y potasio origin\u00e1ndose la obstrucci\u00f3n de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulm\u00f3n, h\u00edgado, p\u00e1ncreas y sistema reproductor principalmente.<\/p>\n
Desde la FEDER queremos reconocer el trabajo incansable que realiza el movimiento asociativo vinculado a esta patolog\u00eda como, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica, Associaci\u00f3 Catalana de Fibrosi Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a contra la Fibrosis Qu\u00edstica, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de Euskadi, la Asociaci\u00f3n Navarra contra la Fibrosis Qu\u00edstica y la Organizaci\u00f3n de Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica de Espa\u00f1a, las cuales, d\u00eda tras d\u00eda ofrecen lo mejor da cada una para luchar por los derechos de los pacientes, adem\u00e1s convertirse en un apoyo fundamental para todas aquellas personas que acuden a estas entidades en busqueda de informaci\u00f3n, asesoramiento sobre la enfermedad, experiencias de otros pacientes o familiares, etc. <\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), lanzan una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n que tiene como lema #PompasPorlaFibrosisQu\u00edstica donde animan a que todo el mundo suban a sus redes sociales una foto soplando pompas de jab\u00f3n, para visibilizar esta enfermedad.<\/p>\n
Adem\u00e1s, desde la FEFQ recuerdan la lucha por parte de este colectivo que tiene como objetivo lograr un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y una empresa farmac\u00e9utica y as\u00ed conseguir la aprobaci\u00f3n de los dos nuevos tratamientos que arroja esperanza para todos aquellos pacientes que conviven con esta patolog\u00eda.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 24\/04\/2019<\/p>\n<\/p>\n