Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El d\u00eda 17 de abril se conmemora el D\u00eda Mundial de la Hemofilia, por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a esta jornada de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
Al igual que los dem\u00e1s a\u00f1os, durante esta jornada se realiza una campa\u00f1a a nivel internacional que en 2019 tiene como lema \u2018Concientizaci\u00f3n: el primer paso de atenci\u00f3n\u2019. Su objetivo es resaltar la importancia de la identificaci\u00f3n de las personas con alg\u00fan trastorno en la coagulaci\u00f3n que a\u00fan no han recibido tratamiento o cuyas necesidades sanitarias no son satisfechas por los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n
La localizaci\u00f3n de posibles pacientes se descubre a trav\u00e9s de las campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n como la organizaci\u00f3n de talleres regionales, la creaci\u00f3n de conciencia sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n a trav\u00e9s de cobertura en medios, la capacitaci\u00f3n de profesionales de la salud y la recolecci\u00f3n de datos sobre la enfermedad.<\/p>\n
Durante la campa\u00f1a del 2019, m\u00e1s de 70 edificaciones alrededor de todo el mundo se te\u00f1ir\u00e1n de rojo, con el fin de llegar cada vez a m\u00e1s personas y que estas sean conscientes de la realidad sobre los trastornos de coagulaci\u00f3n.<\/p>\n
A nivel nacional, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia bajo el lema \u2018Haci\u00e9ndonos o\u00edr\u2019 pondr\u00e1 en marcha el #Hemobus que recorrer\u00e1 varios puntos de la Comunidad de Madrid como, el Consejer\u00eda de Sanidad, el Senado, la Asamblea de Madrid, el Congreso de los Diputados, sin olvidarse del Hospital Universitario de la Paz, la Fundaci\u00f3n ONCE, la Sede del IMSERSO y COCEMFE con un objetivo, visibiliza a las m\u00e1s de 3.000 personas que conviven en Espa\u00f1a con Hemofilia.<\/p>\n
En este d\u00eda cargado de emociones, desde FEDER queremos alabar el trabajo que realizan entidades como la Asociaci\u00f3n Andaluza de Hemofilia , la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid y Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia, por la ayuda y el empoderamiento que ofrecen tanto a pacientes como a familiares.<\/p>\n