Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 16 de abril se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) y desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos sumamos a esta jornada con unos objetivos, apoyar a pacientes y familiares, adem\u00e1s de, aplaudir la labor de las entidades que d\u00eda tras d\u00eda luchan para conseguir que las personas con SWH consigan una mejor calidad de vida, tambi\u00e9n queremos reconocer el trabajo incansable que realizan para fomentar la investigaci\u00f3n y para concienciar a la sociedad sobre esta patolog\u00eda. <\/p>\n
El S\u00edndrome de Wolf Hirschhorn es una Enfermedad Rara (ER), de origen gen\u00e9tico, causado por una deleci\u00f3n en el brazo corto del cromosoma 4, denominado tambi\u00e9n por ello S\u00edndrome 4p- (4p.16.3). Se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipoton\u00eda, convulsiones epil\u00e9pticas… La prevalencia del SWH se estima en 1 de cada 50000 nacimientos .<\/p>\n
Desde la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), quieren que la sociedad se una a los esfuerzos de esta entidad para divulgar informaci\u00f3n y concienciar a la sociedad sobre la existencia del S\u00edndrome 4p- (o S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn). Adem\u00e1s, entre las actividades de sensibilizaci\u00f3n que se realizan en este d\u00eda, desde la Fundaci\u00f3n SWH 4p- se ha creado una campa\u00f1a de visibilizaci\u00f3n protagonizada por Nari, quien anima a todas las personas a subir fotos en sus redes sociales realizando el signo de la W. Para que cada vez m\u00e1s personas se unan a esta propuesta, se agradece que todas las fotos est\u00e9n etiquetadas bajo el hashtag #PasaLaPalabraSWH .<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/04\/2019<\/p>\n
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