Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 15 de abril se celebra el D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Pompe y desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a estas jornadas para mostrar nuestro apoyo y solidaridad a todos los pacientes que conviven con esta patolog\u00eda, as\u00ed como a sus familiares.<\/p>\n
La enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el s\u00edntoma m\u00e1s frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Puede que tambi\u00e9n hayas escuchado que la enfermedad de Pompe es un \u201ctrastorno metab\u00f3lico\u201d. \u201cMetab\u00f3lico\u201d es la palabra que se utiliza para describir los procesos qu\u00edmicos que tienen lugar en el organismo.<\/p>\n
La enfermedad de Pompe no tiene cura pero hay tratamiento para el manejo de los s\u00edntomas y de la progresi\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n
Desde FEDER recordamos la labor incansable que realizan entidades del movimiento asociativo como, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Pompe, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Glucogenosis, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia y la Asociaci\u00f3n de enfermedades Neuromusculares de Andaluc\u00eda que trabajan mano a mano para visibilizar esta enfermedad y apoyar tanto a pacientes como a familiares.<\/p>\n
Desde la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Pompe, con motivo de este d\u00eda, el 12 de abril organizaron una jornada t\u00e9cnica cient\u00edfica bajo el t\u00edtulo \u2018Let\u2019s talk about Pompe\u2019 en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau donde se reunieron expertos y m\u00e9dicos especializados en esta materia.<\/p>\n
Adem\u00e1s, para visibilizar esta enfermedad lanzan un reto en las redes sociales bajo el t\u00edtulo \u2018Soy Pompe \u00bfY t\u00fa?\u2019 donde todo el mundo est\u00e1 invitado a solidarizarse con esta enfermedad subiendo sus fotos y v\u00eddeos bajo el hashtag #Todosconpompe<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 15\/04\/2019<\/p>\n<\/p>\n