{"id":4341,"date":"2019-04-12T05:17:52","date_gmt":"2019-04-12T05:17:52","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/12\/feder-se-une-al-dia-de-la-concienciacion-de-la-sarcoidosis-en-espana\/"},"modified":"2019-04-12T05:17:52","modified_gmt":"2019-04-12T05:17:52","slug":"feder-se-une-al-dia-de-la-concienciacion-de-la-sarcoidosis-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/12\/feder-se-une-al-dia-de-la-concienciacion-de-la-sarcoidosis-en-espana\/","title":{"rendered":"FEDER se une al D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n de la Sarcoidosis en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El 13 de abril se celebra el D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n Sarcoidosis en Espa\u00f1a y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta causa y para solidarizarse con los pacientes que conviven con esta enfermedad y con sus familiares.<\/p>\n<p>La Sarcoidosis es una enfermedad multisist\u00e9mica de car\u00e1cter inmunol\u00f3gico y etiolog\u00eda desconocida, que puede afectar a cualquier \u00f3rgano. Act\u00faa como una respuesta an\u00f3mala de las defensas del organismo, atacando zonas que est\u00e1n sanas mediante acumulaci\u00f3n de granulomas no caseificantes (formados por linfocitos T y macr\u00f3fagos) en el tejido afectado.<\/p>\n<p>La sarcoidosis no tiene cura. Puede llegar a ser incapacitante para la actividad laboral, aunque son muchos los casos en los que sujeto consigue llevar una vida normal y compatible con el trabajo, y mucho m\u00e1s a\u00fan los casos en los que la enfermedad remite espont\u00e1neamente. Los \u00edndices de mortalidad por sarcoidosis son nimios y las m\u00e1s de las veces se debe a complicaciones con otras patolog\u00edas.<\/p>\n<p>Desde FEDER aplaudimos la labor incansable que realizan asociaciones como la Asociaci\u00f3n Nacional de Enfermos de Sarcoidosis y la Asociaci\u00f3n de Padres de ni\u00f1os y j\u00f3venes con Enfermedades Reum\u00e1ticas de la Comunidad Valenciana, que d\u00eda tras d\u00eda, dan lo mejor de cada una para ayudar a los pacientes y sus familiares, adem\u00e1s de visibilizar la enfermedad y promover la investigaci\u00f3n para conseguir una cura.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">Abril, un mes p\u00farpura<\/span><\/span><\/p>\n<p>La Asociaci\u00f3n de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con motivo de este d\u00eda, organiza una serie de actividad de sensibilizaci\u00f3n en varias ciudades espa\u00f1olas.<\/p>\n<p>El pr\u00f3ximo 13 de abril, ANES celebrar\u00e1 el III Encuentro de socios en Madrid donde se realizar\u00e1 la Asamblea Anual Ordinar\u00eda donde se organizar\u00e1 un taller de inhaladores con Natividad S\u00e1nchez, Farmac\u00e9utica Comunitaria. Le seguir\u00e1 el Doctor Landete que hablar\u00e1 sobre las pruebas funcionales respiratorias y finalizar\u00e1 el Doctor Ma\u00f1\u00e1 ofreciendo una visi\u00f3n amplia sobre la Sarcoidosis. Adem\u00e1s este mismo d\u00eda, la Torre de H\u00e9rcules de La Coru\u00f1a se te\u00f1ir\u00e1 de p\u00farpura para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 12\/04\/2019<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12113-feder-se-une-al-d%C3%ADa-de-la-concienciaci%C3%B3n-de-la-sarcoidosis-en-espa%C3%B1a\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER se une al D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n de la Sarcoidosis en Espa\u00f1a<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El 13 de abril se celebra el D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n Sarcoidosis en Espa\u00f1a y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta causa y para solidarizarse con los pacientes que conviven con esta enfermedad y con sus familiares. 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