Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Esta semana, nuestra Directora Alba Ancochea viaja a Washington para representar a las familias espa\u00f1olas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico. Una noticia que se produce en el marco World Orphan Drugs Congress 2019 (el Congreso Mundial sobre Medicamentos Hu\u00e9rfanos 2019), donde Ancochea presentar\u00e1 el modelo espa\u00f1ol as\u00ed como los retos y oportunidades al respecto en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
El congreso se centra en la promoci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos y cita a m\u00e1s de 500 agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, m\u00e1s de 275 empresas y m\u00e1s de 150 ponentes. En este marco, se abordar\u00e1n las \u00faltimas novedades sobre terapias celulares, pruebas y edici\u00f3n gen\u00e9tica, asociacionismo, defensa de los pacientes, precio y reembolso de medicamentos o pol\u00edticas de medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
Precisamente \u00e9ste \u00faltimo \u00e1mbito ser\u00e1 uno de los que aborde Ancochea, presentando el proceso que siguen los medicamentos hu\u00e9rfanos desde su autorizaci\u00f3n por la Agencia Europea del Medicamento hasta el acceso por parte de los pacientes espa\u00f1oles.<\/p>\n
Una realidad que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) ha cuantificado y que preocupa especialmente al colectivo de pacientes: De los 118 medicamentos hu\u00e9rfanos autorizados en Europa, 61 est\u00e1n comercializados en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u00a1Pronto m\u00e1s informaci\u00f3n!<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 10\/04\/2019.<\/p>\n
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