Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La sede de FEDER en Extremadura abri\u00f3 sus puertas el pasado 25 de marzo e invit\u00f3 al movimiento asociativo a unirse a la reuni\u00f3n donde se comparti\u00f3 informaci\u00f3n sobre la IV Convocatoria de Ayudas de FEDER, los canales de comunicaci\u00f3n de FEDER con sus socios, como este encuentro. Adem\u00e1s, se habl\u00f3 sobre el Estudio Enserio y se abri\u00f3 un di\u00e1logo abierto con las entidades.<\/p>\n
Esta reuni\u00f3n fue una oportunidad perfecta para que los socios del movimiento asociativo pudiesen compartir experiencias e impresiones, adem\u00e1s de informarse sobre las \u00faltimas novedades acerca de FEDER y de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
En dicha reuni\u00f3n, Modesto D\u00edez Sol\u00eds, Delegado Territorial de FEDER, Luj\u00e1n Echandi, Responsable de Participaci\u00f3n Asociativa y Ana C\u00e1ceres, T\u00e9cnico de Participaci\u00f3n Asociativa estuvieron presentes. Adem\u00e1s, numerosas entidades que forman el movimiento asociativo regional como: La Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome de Apert y Otras Craneosinostosis Sindr\u00f3micas (APERTcras), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Extrof\u00eda Vesical (ASEXVE), la Asociaci\u00f3n de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Enfermos de Huntington (AExEH), la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria Extreme\u00f1a (ARPEX), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Cavernomas (AE-CCM), junto a pacientes con Enfermedad de McArdle y con S\u00edndrome de Churg Strauss, se sumaron a esta reuni\u00f3n<\/p>\n
Gracias a estos encuentro el movimiento asociativo se re\u00fanen para unir fuerzas y caminar junto con FEDER en la marcha de las enfermedades raras para conseguir objetivos comunes como, proponer soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes, representar sus intereses y defender sus derechos, as\u00ed como, promover mejoras para lograr su plena inclusi\u00f3n social.<\/p>\n<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 09\/04\/2019<\/p>\n