Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 31 de mayo el Hospital Universitario de Bellvitge, junto con el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalu\u00f1a, organizan la II Jornada \u2018Grup Malalties Minorit\u00e0ries HUB-IDIBELL\u2019 que tendr\u00e1 lugar en la sala del acto del Hospital de Bellvitge. Este evento estar\u00e1 orientado a todos los facultativos de diferentes especialidades interesados en las Enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
La primera parte del evento se dar\u00e1 la bienvenida a todos los asistentes y autoridades del Hospital de Bellvitge y se hablar\u00e1 sobre la situaci\u00f3n actual de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), las Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (XUEC\u2019s) y de las Redes Europeas de Referencia (ERN) . Le seguir\u00e1 la primera mesa redonda donde se debatir\u00e1 acerca de la investigaci\u00f3n y los pacientes, en esta parte de la jornada participara Manuel Cobos, Tesorero de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Glucogenosis que trasladar\u00e1 su experiencia como paciente. Adem\u00e1s, profesionales sanitarios explicar\u00e1n las sinergias que existen entre la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y b\u00e1sica, la importancia de la transici\u00f3n de la edad pedi\u00e1trica a la edad adulta y los avances en la cistinuria gracias a la utilizaci\u00f3n de modelos murinos, unas cepas especiales de ratones que se utilizan en investigaci\u00f3n cient\u00edfica. <\/p>\n
Tras un descanso, la jornada seguir\u00e1 con la segunda mesa redonda donde se hablar\u00e1 sobre los avances en el manejo de las Enfermedades poco Frecuentes, se centrar\u00e1n en los nuevos tratamientos contra el S\u00edndrome de Gaucher. Adem\u00e1s, se abordar\u00e1n enfermedades como la hipertensi\u00f3n pulmonar, el S\u00edndrome Hemol\u00edtico-Ur\u00e9mico y el Angioedema hereditario.<\/p>\n
En la tercera mesa redonda se centrar\u00e1 en los avances en la investigaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes, donde se trasladar\u00e1n las novedades terap\u00e9uticas en la amiloidosis familiar, del S\u00edndrome Lennoux-Gastaut y de tratamiento para el S\u00edndrome del intestino corto. Adem\u00e1s, se debatir\u00e1 sobre la medicina gen\u00f3mica en las leucodistrofias.<\/p>\n
Por \u00faltimo, tras la clausura del evento, todos los asistentes estar\u00e1n invitados a un peque\u00f1o cocktail en la Sala Vicente Ferrer del Hospital Universitario de Bellvitge donde podr\u00e1n compartir sus impresiones y experiencias sobre esta jornada. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 08\/04\/2019<\/p>\n<\/p>\n