{"id":4310,"date":"2019-04-04T06:46:04","date_gmt":"2019-04-04T06:46:04","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/04\/evaluacion-y-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-en-espana-y-europa-tema-central-del-cuarto-numero-de-newsrare\/"},"modified":"2019-04-04T06:46:04","modified_gmt":"2019-04-04T06:46:04","slug":"evaluacion-y-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-en-espana-y-europa-tema-central-del-cuarto-numero-de-newsrare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/04\/evaluacion-y-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-en-espana-y-europa-tema-central-del-cuarto-numero-de-newsrare\/","title":{"rendered":"\u201cEvaluaci\u00f3n y Financiaci\u00f3n de Medicamentos Hu\u00e9rfanos en Espa\u00f1a y Europa\u201d, tema central del cuarto n\u00famero de NewsRARE"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Fuente: <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/weber.org.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Weber<\/a><\/span> |&nbsp;Ya est\u00e1 disponible el cuarto n\u00famero de la revista NewsRARE, alineado con el principal objetivo de este proyecto: ofrecer informaci\u00f3n rigurosa y actualizada sobre temas de alto inter\u00e9s para el conjunto de agentes involucrados en el manejo de las enfermedades raras.<\/p>\n<p>En esta ocasi\u00f3n, el tema seleccionado es el acceso a los MMHH en Espa\u00f1a y Europa. De nuevo, esta revista se centra en un tema clave dentro del universo de las enfermedades raras: el acceso. Se trata del conjunto de procesos que han de suceder y confluir para que, finalmente, el paciente tenga disponible ese medicamento que da respuesta a sus problemas de salud. Una combinaci\u00f3n de procesos, que engloba pol\u00edticas p\u00fablicas, autorizaci\u00f3n, precio y reembolso y financiaci\u00f3n del medicamento.<\/p>\n<p>En relaci\u00f3n a la fijaci\u00f3n de precios y el acceso al mercado, el editorial de \u00c1lvaro Hidalgo, presidente de la Fundaci\u00f3n Weber, destaca que \u201clos precios de los MMHH en Espa\u00f1a no difieren de los de la UE-5\u201d existiendo \u201cuna relaci\u00f3n inversa entre el precio del medicamento y la prevalencia de la enfermedad\u201d. Destaca adem\u00e1s que \u201clos tiempos de autorizaci\u00f3n, comercializaci\u00f3n y obtenci\u00f3n de precio se han reducido en Espa\u00f1a desde el a\u00f1o 2012\u201d, pero que \u201clas actuales pol\u00edticas sobre Enfermedades Raras (EERR) se encuentran en una disyuntiva que no acaba de satisfacer a ninguna de las partes\u201d.<\/p>\n<p>Para ampliar el conocimiento sobre este asunto, el art\u00edculo en profundidad, de N\u00e9boa Zozaya y Bleric Alcal\u00e1, investigadoras del \u00c1rea de Econom\u00eda de la Salud de Weber, se\u00f1ala que \u201cla EMA y sus comit\u00e9s cient\u00edficos han desarrollado distintas respuestas regulatorias para agilizar el proceso de autorizaci\u00f3n de f\u00e1rmacos hu\u00e9rfanos innovadores\u201d. As\u00ed, la respuesta al desaf\u00edo que supone la introducci\u00f3n de este tipo de medicamentos hu\u00e9rfanos puede ser la de ofrecer \u201crespuestas reguladoras o esquemas innovadores de financiaci\u00f3n\u201d, como pueden ser los acuerdos de acceso gerenciado que, \u201crigurosamente gestionados, pueden contribuir a fijar precios razonables, ajustados a la efectividad cl\u00ednica de los MMHH\u201d.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, esta revista cuenta con dos art\u00edculos en detalle. El primero de ellos es un comentario de Reyes Abad Sazatornil, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, sobre el art\u00edculo \u201cMedicines for Rare Diseases in European Countries\u201d. En el segundo de ellos, Renata Villoro Vald\u00e9s, vicepresidenta de la Fundaci\u00f3n Weber, comenta los resultados del an\u00e1lisis incluido en el art\u00edculo \u201cA Comparative Study of Orphan Drug prices in Europe\u201d.<\/p>\n<p>Y, como es habitual en esta revista, para ampliar y dar voz a todos los actores participantes en el \u00e1mbito de las EERR, en las entrevistas encontramos al Dr. Jos\u00e9 Luis Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Polit\u00e9cnico de La Fe de Valencia, que plantea el reto que supone aplicar la humanizaci\u00f3n de la sanidad, tambi\u00e9n en el acceso de medicamentos hu\u00e9rfanos. En la segunda entrevista, Carmen Basolas, Technical, Institutional &amp; Comunication Director en Chiesi Espa\u00f1a, ofrece la visi\u00f3n de la industria sobre el acceso a los MMHH y expone, por ejemplo, c\u00f3mo en la pr\u00e1ctica, la diferente regulaci\u00f3n entre territorios ha dado lugar a situaciones de inequidad entre pa\u00edses y regiones. Por \u00faltimo, pero no menos importante, la entrevista a Juan Fuertes, paciente y Managing Director PHA Europe, se\u00f1ala como principal obst\u00e1culo en el acceso a los medicamentos el hecho de que hay muchas enfermedades que a\u00fan no tienen ni siquiera un tratamiento.<\/p>\n<p>La publicaci\u00f3n de este cuarto n\u00famero de la revista ha sido posible gracias al apoyo de Chiesi, Alexion y Actelion, la coordinaci\u00f3n y desarrollo del Instituto Max Weber y la Fundaci\u00f3n Weber y la labor editorial compartida entre el Dr. \u00c1lvaro Hidalgo y el Dr. Jos\u00e9 Luis Poveda.<\/p>\n<p>Este n\u00famero est\u00e1 ya disponible para el p\u00fablico a trav\u00e9s de la web www.newsrare.es, donde pueden consultarse todos los n\u00fameros de la revista publicados hasta la fecha.<br \/>Chiesi Espa\u00f1a<\/p>\n<p>Chiesi es una compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica que se caracteriza por su compromiso con la b\u00fasqueda de soluciones para las necesidades m\u00e9dicas no resueltas. Las \u00e1reas terap\u00e9uticas en las que Chiesi desarrolla su actividad son, fundamentalmente, las \u00e1reas de respiratorio, neonatolog\u00eda y enfermedades raras.<\/p>\n<p>La farmac\u00e9utica Chiesi es una empresa familiar que tiene su sede central en Italia y est\u00e1 presente en m\u00e1s de 26 pa\u00edses (Europa y Am\u00e9rica). La facturaci\u00f3n global de la compa\u00f1\u00eda alcanza el 1.500.000 M\u20ac. Chiesi Espa\u00f1a cuenta actualmente con m\u00e1s de 250 empleados y una facturaci\u00f3n de 100M\u20ac.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12063-%E2%80%9Cevaluaci%C3%B3n-y-financiaci%C3%B3n-de-medicamentos-hu%C3%A9rfanos-en-espa%C3%B1a-y-europa%E2%80%9D%2C-tema-central-del-cuarto-n%C3%BAmero-de-newsrare\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">\u201cEvaluaci\u00f3n y Financiaci\u00f3n de Medicamentos Hu\u00e9rfanos en Espa\u00f1a y Europa\u201d, tema central del cuarto n\u00famero de NewsRARE<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Weber |&nbsp;Ya est\u00e1 disponible el cuarto n\u00famero de la revista NewsRARE, alineado con el principal objetivo de este proyecto: ofrecer informaci\u00f3n rigurosa y actualizada sobre temas de alto inter\u00e9s para el conjunto de agentes involucrados en el manejo de las enfermedades raras. 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