{"id":4309,"date":"2019-04-04T06:01:07","date_gmt":"2019-04-04T06:01:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/04\/fundacion-feder-apoya-con-100-000-euros-el-desarrollo-de-5-proyectos-de-investigacion-en-enfermedades-raras\/"},"modified":"2019-04-04T06:01:07","modified_gmt":"2019-04-04T06:01:07","slug":"fundacion-feder-apoya-con-100-000-euros-el-desarrollo-de-5-proyectos-de-investigacion-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/04\/fundacion-feder-apoya-con-100-000-euros-el-desarrollo-de-5-proyectos-de-investigacion-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n FEDER apoya con 100.000 euros el desarrollo de 5 proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>En concreto, impulsar\u00e1 la investigaci\u00f3n sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica y nuevas f\u00f3rmulas de diagn\u00f3stico.<\/li>\n<li>Desde la puesta en marcha en 2015 de la Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n, la Fundaci\u00f3n ha impulsado un total de 12 proyectos de investigaci\u00f3n presentados por el tejido asociativo de la Federaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Hacerlo posible ha sido gracias al compromiso de la organizaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n \u00abgracias a la implicaci\u00f3n de proyectos solidarios que conf\u00edan en nuestra causa\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<p>4 de abril &#8211; La Fundaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado la resoluci\u00f3n de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de la cual destinar\u00e1 100.000 euros a proyectos sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica y nuevas f\u00f3rmulas de diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha impulsado un total de 12 proyectos de investigaci\u00f3n presentados por el tejido asociativo de la Federaci\u00f3n, que en la actualidad representa a 358 entidades, y a trav\u00e9s de la gesti\u00f3n de m\u00e1s 158.000 euros.<\/p>\n<p>A lo largo de la trayectoria de esta iniciativa, \u00abhemos incrementado a\u00f1o tras a\u00f1o su dotaci\u00f3n, triplicando en el \u00faltimo a\u00f1o los fondos que hasta entonces hab\u00edamos otorgado a la investigaci\u00f3n\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La raz\u00f3n, reside en que \u00abla investigaci\u00f3n es la esperanza de las familias para conseguir un diagn\u00f3stico en tiempo y un tratamiento efectivo que frente el avance de la enfermedad\u00bb ha recordado Carri\u00f3n. Continuar creando puentes para la investigaci\u00f3n desde el tejido asociativo se configura as\u00ed como la esencia y el motor de la Fundaci\u00f3n FEDER<\/p>\n<p>Hacerlo posible \u00abha sido gracias al compromiso de nuestra organizaci\u00f3n de fomentar el desarrollo de la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional de las enfermedades raras, pero tambi\u00e9n gracias a la implicaci\u00f3n de proyectos solidarios que conf\u00edan en nuestra causa\u00bb ha explicado Carri\u00f3n.&nbsp;<\/p>\n<p>Con ello, ha hecho referencia al apoyo de iniciativas como \u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019, \u2018C\u00e9ntimo Solidario\u2019, la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, el \u2018Desaf\u00edo K\u2019 o los Animikados Solidarios; adem\u00e1s del apoyo de corporaciones como Sanofi Genzyme, Groupon y Aquadeus as\u00ed como de instituciones como el Ayuntamiento de Salorino (Extremadura).<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">Fomentando el trabajo en red<\/span><\/span><\/p>\n<p>Los proyectos que la IV Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n apoyar\u00e1 este a\u00f1o tambi\u00e9n se encuentran ubicados en diferentes comunidades aut\u00f3nomas, apostando por fomentar, adem\u00e1s, el trabajo en red entre centros de investigaci\u00f3n, dentro de los criterios estrat\u00e9gicos de esta convocatoria.<\/p>\n<p>En concreto, los beneficiarios ser\u00e1n:<\/p>\n<p>\u00bb \u201cH\u00edgado graso no alcoh\u00f3lico en la intolerancia a la fructosa: una relaci\u00f3n metab\u00f3lica\u201d con el Investigador Principal Javier Alonso de las Heras Montero del Instituto de investigaci\u00f3n Biocruces (Hospital Universitario Cruces)<\/p>\n<p>\u00bb \u201cAtenci\u00f3n personalizada en la Neurofibromatosis Tipo 2: optimizando la evaluaci\u00f3n de la calidad de vida y la clasificaci\u00f3n pron\u00f3stica\u201d con el Investigador Principal Ignacio Blanco del Instituto de Investigaci\u00f3n Germans Trias y Pujol (IGTP)<\/p>\n<p>\u00bb \u201cRNA circulares: Nuevos reguladores de la expresi\u00f3n g\u00e9nica en la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica\u201d con la Investigadora Principal Ana Cristina Calvo Royo del IIS Arag\u00f3n<\/p>\n<p>\u00bb \u201cUso de la plataforma nCounter de Nanostring para detectar mutaciones que afectan la expresi\u00f3n g\u00e9nica en pacientes con enfermedades raras no diagnosticadas\u201d con la Investigadora Principal M\u00aa Luz Couce Pico&nbsp;del Centro Fundaci\u00f3n Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria de Santiago (FIDIS)<\/p>\n<p>\u00bb \u201cEstudio de la longitud telom\u00e9rica en pacientes FPI como criterio para conocer las bases gen\u00e9ticas y adecuado consejo familiar de la enfermedad.\u201dcon la Investigadora Principal Rosario Perona Abell\u00f3n&nbsp;del Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas Alberto Sols CSIC\/UAM<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">M\u00e1s de 88 proyectos presentados<\/span><\/span><\/p>\n<p>La investigaci\u00f3n ha sido y es una de las grandes apuestas fuertes de la organizaci\u00f3n. De hecho, \u00aba lo largo de su trayectoria, un total de 88 proyectos de investigaci\u00f3n se han presentado a esta convocatoria, poniendo de relieve el creciente inter\u00e9s de investigar en enfermedades poco frecuentes\u00bb ha apuntado Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Gracias a ello, la Fundaci\u00f3n ha posibilitado el desarrollo de investigaci\u00f3n es para enfermedades raras como la Ataxia de Friedreich, la HHT, la Retinosis Pigmentaria, el Albinismo, la Aniridia, el S\u00edndrome de Wolf-Hirshhorn y el S\u00edndrome de Dravet.<\/p>\n<p>A ellas, se unen los proyectos apoyados en esta ocasi\u00f3n que adem\u00e1s han sido evaluados por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). De hecho, \u00e9ste es una de las grandes novedades de esta convocatoria, afianzando la sinergia que mantiene este organismo con el colectivo de pacientes, lo que ha permitido a la Federaci\u00f3n y a su Fundaci\u00f3n trabajar estrechamente con el Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ambas entidades dependientes del ISCIII<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12060-fundaci%C3%B3n-feder-apoya-con-100-000-euros-el-desarrollo-de-5-proyectos-de-investigaci%C3%B3n-en-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Fundaci\u00f3n FEDER apoya con 100.000 euros el desarrollo de 5 proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; En concreto, impulsar\u00e1 la investigaci\u00f3n sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica y nuevas f\u00f3rmulas de diagn\u00f3stico. 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