Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
FEDER celebr\u00f3 el 1 de abril en el Cosmocaixa de Barcelona una Jornada sobre Enfermedades Raras en Catalu\u00f1a. La jornada, que cont\u00f3 con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y la empresa farmace\u00fatica Pzifer, estuvo conducida por el Dr. Palau, Director del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades raras (IPER) y Jefe del Servicio de Gen\u00e9tica del Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona.<\/p>\n
El encuentro comenz\u00f3 con la bienvenida por parte de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n y un representante de la Universidad Oberta de Catalunya. A continuaci\u00f3n, por parte de Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos del IMSERSO, traslad\u00f3 los resultados del estudio ENSERio.<\/p>\n
El acto se desarroll\u00f3 a trav\u00e9s de unas mesas de discusi\u00f3n, donde se trataron los temas m\u00e1s relevantes en materia de avances y necesidades en enfermedades raras, abarc\u00e1ndolos desde los puntos de vista de Investigaci\u00f3n, Formaci\u00f3n, Atenci\u00f3n Integral, Registros y Unidades de experiencia cl\u00ednica (XUEC\u2019s) y los logros del movimiento asociativo en Enfermedades Raras.<\/p>\n
En esta jornada se cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de m\u00e9dicos especialistas de los principales hospitales de Catalu\u00f1a: Sant Joan de D\u00e9u, Hospital Cl\u00ednic, Hospital Vall d\u2019Hebr\u00f3n, Hospital Germans Trias i Pujol, Hospital Universitari Parc Taul\u00ed y Hospital Universitari de Bellvitge; con representantes de instituciones p\u00fablicas y con entidades de pacientes.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se puso en valor todo el trabajo que lleva a cabo el movimiento asociativo en Enfermedades Raras y junto con, Ana Ripoll, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, Francesc Valenzuela y Pilar Quer, de la Asociaci\u00f3n Catalana de la Neurofibromatosis \u2013 Asociaci\u00f3n fundadora de FEDER se analiz\u00f3 el recorrido de FEDER durante sus 20 a\u00f1os de historia.<\/p>\n
La realizaci\u00f3n de esta jornada y la oportunidad de poder tratar con ella los temas m\u00e1s relevantes en torno a la realidad actual de las enfermedades raras en Catalunya, fue posible gracias al apoyo de Pfizer y la Universitat Oberta de Catalunya.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 03\/04\/2019<\/p>\n<\/p>\n