{"id":4305,"date":"2019-04-03T09:13:50","date_gmt":"2019-04-03T09:13:50","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/03\/los-jovenes-que-asumen-un-reto-poco-frecuente-impulsan-la-solidaridad-con-las-enfermedades-raras-en-su-dia-mundial\/"},"modified":"2019-04-03T09:13:50","modified_gmt":"2019-04-03T09:13:50","slug":"los-jovenes-que-asumen-un-reto-poco-frecuente-impulsan-la-solidaridad-con-las-enfermedades-raras-en-su-dia-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/03\/los-jovenes-que-asumen-un-reto-poco-frecuente-impulsan-la-solidaridad-con-las-enfermedades-raras-en-su-dia-mundial\/","title":{"rendered":"Los j\u00f3venes que "asumen un reto poco frecuente" impulsan la solidaridad con las Enfermedades Raras en su D\u00eda Mundial"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

 <\/p>\n

Nota de Prensa: El proyecto \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha posibilitado que j\u00f3venes de varios centros educativos impulsen actividades en el marco de la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, en concreto: los centros educativos madrile\u00f1os IES Las Canteras (Collado Villalba) y IES Cervantes (Daganzo) y CEIP Santo Domingo Savio (Petrer, Alicante) de la Comunidad Valenciana<\/p>\n

Estos centros, al igual que otros 13 distribuidos en 7 Comunidades Aut\u00f3nomas, participaron durante el primer trimestre de este curso escolar en este proyecto de FEDER, una iniciativa dirigida a j\u00f3venes de entre 12 y 16 a\u00f1os que tiene como objetivo acercar a estos j\u00f3venes la realidad de las enfermedades de baja prevalencia y a las problem\u00e1ticas que las acompa\u00f1an, fomentando adem\u00e1s una implicaci\u00f3n directa de los estudiantes<\/p>\n

La noticia de la realizaci\u00f3n de estos tres actos que se enmarcan en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial, respaldan el \u00e9xito de esta iniciativa que tiene la movilizaci\u00f3n del alumnado como uno de sus retos fundamentales. El proyecto, solo en el primer trimestre de este curso escolar, ha involucrado a 2275 alumnos y 92 tutores.
Sensibilizaci\u00f3n en 4 fases<\/p>\n

El proyecto, que pretende crear una verdadera conciencia social educando en la diversidad, el respeto de las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades, fomenta adem\u00e1s la creatividad, autonom\u00eda, tenacidad, trabajo en equipo, responsabilidad, planificaci\u00f3n y liderazgo de cada uno de los estudiantes que participan.<\/p>\n

En la primera fase de la campa\u00f1a, \u201c\u00bfQu\u00e9 es eso de las ER?\u201d se da a conocer a los alumnos qu\u00e9 son las patolog\u00edas poco frecuentes y cu\u00e1les son los problemas derivados de las mismas. El segundo paso, \u201c\u00bfC\u00f3mo se sienten l@s chic<\/a>@s que tienen una enfermedad poco frecuente?\u201d, trata el tema de la discriminaci\u00f3n en el \u00e1mbito escolar y la importancia de crear una sociedad inclusiva mediante presentaci\u00f3n de casos y juego de roles.<\/p>\n

\u201c\u00bfC\u00f3mo podemos ayudarles?\u201d es la tercera fase y pretende que los alumnos, con el asesoramiento de FEDER, desarrollen una actividad solidaria a favor de las personas con ER. Esto adem\u00e1s enlaza con el \u00faltimo paso de la campa\u00f1a en el cual se insta a los estudiantes y centros a realizar un reportaje, que ser\u00e1 ampliamente difundido por la Federaci\u00f3n, acerca de la actividad que han desarrollado.<\/p>\n

Un impacto que se mide por primera vez<\/p>\n

Durante este primer trimestre del curso escolar, FEDER ha querido respaldar los resultados del proyecto no ya solo en t\u00e9rminos cuantitativos sino valorando la evoluci\u00f3n de los alumnos a lo largo del mismo. Es decir, a trav\u00e9s de una evaluaci\u00f3n pre implementaci\u00f3n del proyecto y misma evaluaci\u00f3n post implementaci\u00f3n del proyecto.<\/p>\n

Uno de los datos observados ha sido la mejora en el conocimiento por parte del alumnado de qu\u00e9 son y cuales son algunas de las enfermedades de baja prevalencia, pasando de un 46% a m\u00e1s de un 77% los alumnos que ten\u00edan conocimientos acerca de este tema.<\/p>\n

Pero no solo en la formaci\u00f3n se ha visto reflejado el desarrollo de estos alumnos y alumnas, sino que tambi\u00e9n ha mejorado su percepci\u00f3n hacia las personas que conviven con alguna enfermedad rara mostrando que un 73,85% de los encuestados opinaron al final del proyecto que tener un compa\u00f1ero\/a con EPF no entorpece y hace m\u00e1s lento el ritmo de las clases y un 71,72% de los alumnos\/as mostraron como falsa la frase \u201cLas personas con EPF tienen pocas cosas en com\u00fan conmigo\u201d.<\/p>\n

Por \u00faltimo, el 90,29% de los alumnos\/as coincidieron en que la investigaci\u00f3n en ER es necesaria para poder avanzar en el conocimiento, una de las ideas fundamentales de este D\u00eda Mundial de las enfermedades raras al que todos estos j\u00f3venes han querido sumarse este a\u00f1o.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/02\/2019.<\/p>\n

 <\/p>\n

Fuente: FEDER Los j\u00f3venes que "asumen un reto poco frecuente" impulsan la solidaridad con las Enfermedades Raras en su D\u00eda Mundial<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra:   Nota de Prensa: El proyecto \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha posibilitado que j\u00f3venes de varios centros educativos impulsen actividades en el marco de la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4305","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nLos j\u00f3venes que "asumen un reto poco frecuente" impulsan la solidaridad con las Enfermedades Raras en su D\u00eda Mundial - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/04\/03\/los-jovenes-que-asumen-un-reto-poco-frecuente-impulsan-la-solidaridad-con-las-enfermedades-raras-en-su-dia-mundial\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Los j\u00f3venes que "asumen un reto poco frecuente" impulsan la solidaridad con las Enfermedades Raras en su D\u00eda Mundial - 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