Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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I\u00f1igo Zubizarreta, Director de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Bilbao junto con Lide Amilibia, Viceconsejera de Pol\u00edticas Sociales del Gobierno Vasco , Maria Aguirre, Representante del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco y Sergio Murillo, Director General de Promoci\u00f3n de la Autonom\u00eda Personal de la Diputaci\u00f3n Foral de Bizkaia, inauguraron la VIII Jornada Cient\u00edfica que organiz\u00f3 FEDER, el 30 de Marzo en el Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
Este evento tuvo el honor de contar con el apoyo del Gobierno Vasco, Ayuntamiento de Bilbao, Diputaci\u00f3n Foral de Vizcaya, Janssen de la compa\u00f1\u00eda Johnson & Johnson, Fundaci\u00f3n Mikel Uriarte, Ayuntamiento de Amorebieta, Osakidetza \u2013 Servicio Vasco de Salud, el Consistorio de Sopelana y el de Ermua.<\/p>\n
El acto fue un referente a nivel auton\u00f3mico al abordar la realidad de m\u00e1s de 5.000 personas que conviven con una ER, en Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, el acto se dividi\u00f3 en cuatro mesas redondas que tuvieron diversos objetivos como, mostrar la realidad a la que se enfrenta el paciente a la hora del diagn\u00f3stico, exponer la situaci\u00f3n educativa en ni\u00f1os y adolescentes con alguna ER y tambi\u00e9n se hizo menci\u00f3n a la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Profundizando en la VIII Jornada Cient\u00edfica<\/span><\/p>\n En primer lugar, la jornada se centr\u00f3 en los retos sanitarios y estrategias en las ER y tuvo como objetivos, trasladar las t\u00e1cticas de la Plataforma de Recursos de la Investigaci\u00f3n de ER en Euskadi y mejorar la detecci\u00f3n de las ER en pacientes infantiles, adem\u00e1s se plante\u00f3 un seguimiento hasta su adolescencia.<\/p>\n Adem\u00e1s, el acto se centr\u00f3 en la investigaci\u00f3n sanitaria en las ER, por ello, se reuni\u00f3 a personal investigador para explicar la situaci\u00f3n actual de este \u00e1mbito, tambi\u00e9n trasladaron la importancia de los medicamentos hu\u00e9rfanos en este tipo de patolog\u00edas. Estos f\u00e1rmacos son vitales para los pacientes con enfermedades poco frecuentes, al prevenir o tratar desordenes que amenazan la vida.<\/p>\n Abarcando un punto de vista social, la jornada dio un giro y trat\u00f3 la situaci\u00f3n educativa del alumnado con necesidades especiales, centrando los esfuerzos en explicar qu\u00e9 es el apoyo inclusivo y todo lo que abarca este concepto, adem\u00e1s se ofrecieron herramientas tanto a pacientes como a familiares para hacer frente a un posible caso de acoso escolar.<\/p>\n La jornada finaliz\u00f3 trasladando los beneficios de una atenci\u00f3n integral y terapias aplicadas a las ER, es por ello, que desde este evento se foment\u00f3 trasladar estos conceptos al personal sanitario, para que el paciente cubra todas sus necesidades por completo, incluyendo lo emocional y social. Por esta raz\u00f3n, desde este evento, tambi\u00e9n se visibiliz\u00f3 la sexualidad dentro de la discapacidad.<\/p>\n Gracias a este acto, las ER fueron vistas desde un enfoque global, ya que se trasladaron temas desde un punto de vista social, sanitario e institucional. Adem\u00e1s, desde FEDER continuamos trabajando en Pa\u00eds Vasco para lograr un reto com\u00fan, que los tratamientos e intervenciones de las ER tengan un enfoque integral.<\/p>\n <\/p>\n