{"id":4294,"date":"2019-03-28T11:01:23","date_gmt":"2019-03-28T11:01:23","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/03\/28\/hacia-la-actualizacion-de-la-prestacion-por-hijo-a-cargo-con-enfermedad-grave-mas-alla-de-los-18-anos\/"},"modified":"2019-03-28T11:01:23","modified_gmt":"2019-03-28T11:01:23","slug":"hacia-la-actualizacion-de-la-prestacion-por-hijo-a-cargo-con-enfermedad-grave-mas-alla-de-los-18-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/03\/28\/hacia-la-actualizacion-de-la-prestacion-por-hijo-a-cargo-con-enfermedad-grave-mas-alla-de-los-18-anos\/","title":{"rendered":"Hacia la actualizaci\u00f3n de la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave m\u00e1s all\u00e1 de los 18 a\u00f1os"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Las familias con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a instan a modificar el Real Decreto 1148\/2011, de 29 de julio, que regula la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayor\u00eda de edad.<\/p>\n<p>As\u00ed lo ha trasladado la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) esta semana a la Vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al Secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado.<\/p>\n<p>Y es que, si bien el 88% de las enfermedades raras aparecen durante la infancia y la juventud, muchas de ellas son cr\u00f3nicas y degenerativas. A ello se une el impacto de las enfermedades raras en toda la familia. De hecho, s\u00f3lo en t\u00e9rminos econ\u00f3micos, m\u00e1s del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.<\/p>\n<p>Con esta propuesta, desde FEDER buscan garantizar que \u00absi persiste la situaci\u00f3n que origin\u00f3 el reconocimiento de la prestaci\u00f3n pueda tener continuidad m\u00e1s all\u00e1 de la mayor\u00eda de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser m\u00e1s necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa\u00bb subraya Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>En enero se actualiz\u00f3 este mismo Real Decreto<\/p>\n<p>Hace apenas unos meses que se actualiz\u00f3 el anexo de este Real Decreto ampliando el acceso y flexibilizando su \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n, permitiendo que muchas familias que no pod\u00edan beneficiarse de esta prestaci\u00f3n puedan acceder a partir de ahora a la misma.<\/p>\n<p>Una noticia que desde FEDER consideraron como \u00abun antes y un despu\u00e9s para nuestras familias\u00bb en palabras de Juan Carri\u00f3n. No obstante, recuerdan que entre los pr\u00f3ximos pasos se encuentra \u00e9ste precisamente: \u00abla modificaci\u00f3n de la norma para que la misma no establezca como causa de extinci\u00f3n autom\u00e1tica de la prestaci\u00f3n el cumplimiento de la mayor\u00eda de edad del menor\u00bb.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12039-hacia-la-actualizaci%C3%B3n-de-la-prestaci%C3%B3n-por-hijo-a-cargo-con-enfermedad-grave-m%C3%A1s-all%C3%A1-de-los-18-a%C3%B1os\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Hacia la actualizaci\u00f3n de la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave m\u00e1s all\u00e1 de los 18 a\u00f1os<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Las familias con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a instan a modificar el Real Decreto 1148\/2011, de 29 de julio, que regula la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayor\u00eda de edad. 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