Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: CIBERER. La Reuni\u00f3n Anual del CIBERER acogi\u00f3 una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigaci\u00f3n y educativos.<\/p>\n
Juli\u00e1n Isla, de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, Pilar de La Granja, de la Fundaci\u00f3n Querer, Nuria Pombo, de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de West, y Emilio L\u00f3pez, de la Fundaci\u00f3n Stop San Filippo, ofrecieron su testimonio personal y expusieron los proyectos desarrollados en sus respectivas organizaciones en el transcurso de esta mesa celebrada el jueves 14 de marzo.<\/p>\n
Los cuatro participantes en la mesa, todos ellos padres de ni\u00f1os afectados por alguna enfermedad rara, destacaron las m\u00faltiples v\u00edas con las que pueden ayudar activamente al avance de la investigaci\u00f3n y sus recomendaciones para mejorarla, con iniciativas como la recaudaci\u00f3n de fondos para proyectos concretos, la constituci\u00f3n de empresas para promover la b\u00fasqueda de terapias, el apoyo a las familias afectadas o la participaci\u00f3n en los \u00f3rganos de regulaci\u00f3n europeos, adem\u00e1s de otro tipo de actuaciones como la puesta en marcha de centros educativos especiales. \u00abSomos una enorme oportunidad para los investigadores\u00bb, coincidieron en se\u00f1alar.<\/p>\n
La investigadora Gemma Marfany (U718 CIBERER) ofrece una emotiva y muy personal cr\u00f3nica de esta mesa redonda en su columna semanal en El Nacional. \u201cNuria, Pilar, Emilio y Juli\u00e1n \u2013 escribe la Dra. Marfany- son los nombres de madres y padres \u2018coraje\u2019, representantes de asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias, que intentan no quedarse con los brazos cruzados, sino actuar y buscar una cura para la enfermedad minoritaria que afecta a sus hijos desde que nacieron\u201d.<\/p>\n<\/p>\n