{"id":4278,"date":"2019-03-19T09:57:32","date_gmt":"2019-03-19T09:57:32","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/03\/19\/el-nuevo-gobierno-andaluz-se-compromete-a-actualizar-su-plan-de-atencion-a-personas-con-enfermedades-raras\/"},"modified":"2019-03-19T09:57:32","modified_gmt":"2019-03-19T09:57:32","slug":"el-nuevo-gobierno-andaluz-se-compromete-a-actualizar-su-plan-de-atencion-a-personas-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/03\/19\/el-nuevo-gobierno-andaluz-se-compromete-a-actualizar-su-plan-de-atencion-a-personas-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El nuevo gobierno andaluz se compromete a actualizar su Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<ul>\n<li>As\u00ed lo afirm\u00f3 Jos\u00e9 Repiso Torres, Director General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejer\u00eda de Salud y Familias, durante el Acto Institucional que FEDER celebr\u00f3 ayer por el D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas en el Parlamento de Andaluc\u00eda.<\/li>\n<li>Dicho plan, operativo entre 2008 y 2012, fue pionero en nuestro pa\u00eds; pero \u00abdesde su publicaci\u00f3n hasta ahora ha pasado m\u00e1s de 10 a\u00f1os\u00bb afirm\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Otro de los grandes retos que enfrenta en Andaluc\u00eda es la coordinaci\u00f3n entre los servicios sociales y sanitarios y as\u00ed lo puso de manifiesto la Consejera de &nbsp; &nbsp; Igualdad, Pol\u00edticas Sociales y Conciliaci\u00f3n, Roc\u00edo Ru\u00edz.<\/li>\n<li>Sendas noticias responde a una de las principales reivindicaciones del colectivo con enfermedades poco frecuentes en la comunidad; un colectivo que, se estima, suma m\u00e1s de 500.000 personas.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>19 de marzo<\/strong> &#8211; El Director General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejer\u00eda de Salud y Familias, Jos\u00e9 Repiso, afirm\u00f3 ayer que el nuevo gobierno andaluz actualizar\u00e1 el Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), tarea para la que contar\u00e1 con el colectivo de pacientes y respondiendo a una de las principales reivindicaciones de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n<p>La noticia se produjo ayer durante el acto que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola celebr\u00f3 en el Parlamento de Andaluc\u00eda como cierre de su campa\u00f1a \u2018Las enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u2019 enmarcada en el D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas que se celebr\u00f3 el pasado 28 de febrero.<\/p>\n<p>En esta cita FEDER tambi\u00e9n cont\u00f3 con Marta Bosquet, Presidenta del Parlamento de Andaluc\u00eda y Roc\u00edo Ru\u00edz, Consejera de Igualdad, Pol\u00edticas Sociales y Conciliaci\u00f3n, para hacer traslado de las prioridades del colectivo andaluz en la comunidad. \u00abUn colectivo que est\u00e1 representado en Andaluc\u00eda por 40 asociaciones y entidades de pacientes y que da voz a las m\u00e1s de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en esta comunidad\u00bb traslad\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Para hacer frente a las particularidades de estas patolog\u00edas, la comunidad impuls\u00f3 en 2008 este Plan, situ\u00e1ndose el inicio de la pol\u00edtica auton\u00f3mica para el abordaje de estas patolog\u00edas y marcando un precedente para el resto de Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n<p>En esta d\u00e9cada, algunas de las acciones recogidas en el plan han tenido continuidad y ha posibilitado la creaci\u00f3n de la Comisi\u00f3n de Apoyo al PAPER creada en 2017. \u00abGracias a ello, esta comunidad ha avanzado en algunos ejes, pero no debemos olvidar que cuando se puso en marcha el PAPER apenas acababa de arrancar el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, no exist\u00eda una regulaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras, no pod\u00edamos hablar de medicina gen\u00f3mica, no se hab\u00eda regulado el programa de cribado neonatal en Espa\u00f1a ni la asistencia sanitaria transfronteriza\u00bb contextualiz\u00f3 el Presidente de FEDER.<\/p>\n<p>Frente a ello, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha instado, durante los \u00faltimos a\u00f1os, a la Administraci\u00f3n Auton\u00f3mica para revisar si los objetivos del PAPER hace una d\u00e9cada siguen vigentes y si son suficientes hoy por hoy para, con este an\u00e1lisis, \u00abadaptarnos a la nueva realidad\u00bb afirm\u00f3 Carri\u00f3n. Para ello, FEDER apuesta por \u00abel reconocimiento oficial de la Comisi\u00f3n de Apoyo al PAPER y por asignar una partida presupuestaria que establezca las garant\u00edas necesarias para llevar a cabo cada una de las l\u00edneas del plan\u00bb.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">Compromiso con la coordinaci\u00f3n social y sanitaria<\/span><\/span><\/p>\n<p>Otro de los grandes retos que enfrenta el colectivo a nivel nacional y m\u00e1s concretamente en Andaluc\u00eda es la coordinaci\u00f3n entre los servicios sociales y sanitarios y as\u00ed lo puso de manifiesto la Consejera de Igualdad, Pol\u00edticas Sociales y Conciliaci\u00f3n, Roc\u00edo Ru\u00edz. Una prioridad ya reflejada en la Comisi\u00f3n del PAPER y que enlaza directamente con la necesidad de garantizar una atenci\u00f3n integral tal y como viene demandando FEDER durante su campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>Desde FEDER aprovecharon este marco para incidir en esta necesidad m\u00e1s a\u00fan teniendo en cuenta que \u00abnos consta que el reci\u00e9n nombrado nuevo Gobierno de Andaluc\u00eda se ha mostrado comprometido con esta necesidad y que ha comenzado a trabajar en un an\u00e1lisis del estado de situaci\u00f3n\u00bb avanz\u00f3 Carri\u00f3n. <br \/>Por otro lado, la Consejera anunci\u00f3 que el I Plan de Conciliaci\u00f3n de Andaluc\u00eda en el que ya se est\u00e1 trabajando incluir\u00e1 medidas espec\u00edficas para las familias con hijos con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, en este sentido tambi\u00e9n se abord\u00f3 la necesidad de aplicar esta misma perspectiva al entorno educativo, incorporando la necesidad de coordinar las \u00e1reas sanitaria, social y educativa en el desarrollo de un Protocolo de atenci\u00f3n sociosanitaria a menores en Andaluc\u00eda en las aulas.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">Eliminaci\u00f3n de la subasta de medicamentos<\/span><\/span><\/p>\n<p>La noticia se complementa con una que se produjo hace apenas un mes: la futura eliminaci\u00f3n de la subasta de medicamentos. La noticia, confirmada por la Consejer\u00eda de Salud y Familias, \u00abapuesta por la compra centralizada de medicamentos y que esperamos mejore las condiciones de acceso a tratamiento para nuestro colectivo en Andalucia\u00bb avanz\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Y es que, desde que el modelo de subasta se implantara de 2012, desde FEDER han puesto de manifiesto que este modelo provocaba una disminuci\u00f3n del acceso en equidad a medicamentos por parte de los andaluces con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, dado que se va a redefinir el modelo de compra y acceso a medicamentos, desde el tejido asociativo \u00abcreemos que es el momento de hacer efectiva la participaci\u00f3n de los pacientes en el Comisi\u00f3n Farmacoterap\u00e9utica andaluza\u00bb propuso Carri\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">M\u00e1s de 100 agentes implicados<\/span><\/span><\/p>\n<p>Para cerrar su campa\u00f1a, FEDER cont\u00f3 en este espacio con m\u00e1s de 100 personas implicadas de una forma u otra en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Dando voz al colectivo, adem\u00e1s de Juan Carri\u00f3n, la cita estuvo conducida por Modesto D\u00edez, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, cont\u00f3 con una mesa redonda que estuvo protagonizada por Juan Antonio, un joven con epiderm\u00f3lisis bullosa, quien traslad\u00f3 su experiencia de primera mano conviviendo con esta enfermedad. Junto a \u00e9l, intervinieron Mercedes L\u00f3pez, Directora General de Personas con Discapacidad e Inclusi\u00f3n, Manuel Flores, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Manuel P\u00e9rez, Presidente del Real e Iltre. Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, Carmen Moreno, Representante Territorial de FEDER en Andaluc\u00eda y Carmen Paradas, del CSUR de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitario Virgen del Roc\u00edo. Dicha mesa estuvo moderada por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Como broche final, la clausura del acto vino dada por Jos\u00e9 Repiso Torres, Director General de Cuidados Sociosanitarios, quien puso el broche final a una campa\u00f1a marcada por la necesidad de aunar la atenci\u00f3n social y sanitaria del colectivo bajo una perspectiva integral.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/03\/2019<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11990-el-nuevo-gobierno-andaluz-se-compromete-a-actualizar-su-plan-de-atenci%C3%B3n-a-personas-con-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">El nuevo gobierno andaluz se compromete a actualizar su Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: As\u00ed lo afirm\u00f3 Jos\u00e9 Repiso Torres, Director General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejer\u00eda de Salud y Familias, durante el Acto Institucional que FEDER celebr\u00f3 ayer por el D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas en el Parlamento de Andaluc\u00eda. 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