{"id":4274,"date":"2019-03-15T10:28:33","date_gmt":"2019-03-15T10:28:33","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/03\/15\/el-parlamento-andaluz-acoge-el-acto-conmemorativo-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2019-03-15T10:28:33","modified_gmt":"2019-03-15T10:28:33","slug":"el-parlamento-andaluz-acoge-el-acto-conmemorativo-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/03\/15\/el-parlamento-andaluz-acoge-el-acto-conmemorativo-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Parlamento Andaluz acoge el acto conmemorativo por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) organizar\u00e1 el pr\u00f3ximo 18 de marzo, el acto conmemorativo por esta campa\u00f1a, que se celebrar\u00e1 en el Parlamento de Andaluc\u00eda. Este evento ser\u00e1 presidido por Marta Bosquet, Presidenta del Parlamento Andaluz y por Roc\u00edo Ruiz, Consejera de Igualdad, Pol\u00edticas Sociales y Conciliaci\u00f3n de esta Comunidad Aut\u00f3noma.<\/p>\n<p>El acto \u2013 moderado por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Modesto D\u00edez, Representante de FEDER en Extremadura &#8211; tiene como objetivo analizar, entre todos los agentes implicados, el abordaje de las enfermedades raras en Andaluc\u00eda; patolog\u00edas que afectan a m\u00e1s de 500.000 personas en la comunidad y que est\u00e1n representadas por 40 asociaciones y entidades de referencia dentro de la Federaci\u00f3n<\/p>\n<p>FEDER tiene el honor de recibir a Mercedes L\u00f3pez, Directora General de Personas con Discapacidad e Inclusi\u00f3n, Manuel Flores Cordero, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla y a Manuel P\u00e9rez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, que intervendr\u00e1n a lo largo del acto.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s se contar\u00e1 con la experiencia de Carmen Paradas, Investigadora en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitario Virgen del Roc\u00edo, \u00fanico Centro de Referencia del Sistema Nacional de Sanidad (CSUR) en Andaluc\u00eda que participa en las Redes Europeas de Referencia (ERN). Durante el 2019, se abrir\u00e1 una convocatoria de Redes Europeas, en la que cada Comunidad Aut\u00f3noma ser\u00e1 la responsable de proponer a cada CSUR, por ello, Carmen Paradas centrar\u00e1 su discurso en concienciar sobre la importancia de los CSUR y trasladar\u00e1 a los asistentes su participaci\u00f3n en el campo de las ERN.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">El Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER)<\/span><\/p>\n<p>Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, que dar\u00e1 comienzo a este acto, expondr\u00e1 la situaci\u00f3n de las personas que se est\u00e1 viviendo en esta Comunidad Aut\u00f3noma, de forma que servir\u00e1 para trasladar las peticiones del colectivo, vinculadas estrechamente con las l\u00edneas de acci\u00f3n recogidas en el Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), a la Administraci\u00f3n.<\/p>\n<p>Dicho plan fue el primero en Espa\u00f1a en abordar estas patolog\u00edas a nivel auton\u00f3mico, pero desde su puesta en marcha en 2008 ha pasado m\u00e1s de una d\u00e9cada. Con esta premisa, este Acto busca analizar los avances en la comunidad y establecer el futuro del PAPER como hoja de ruta a seguir a nivel auton\u00f3mico.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">La importancia de una educaci\u00f3n inclusiva<\/span><\/p>\n<p>Por otro lado, FEDER intervendr\u00e1 por segunda vez, con Carmen Moreno, Representante de la Federaci\u00f3n en Andaluc\u00eda, su discurso se centrar\u00e1 en la importancia de fomentar una educaci\u00f3n inclusiva para todos aquellos ni\u00f1os y ni\u00f1as que tengan alg\u00fan tipo de discapacidad. Adem\u00e1s, recordar\u00e1 la importancia de la inclusi\u00f3n, ya que es una de las principales herramientas para crear una sociedad m\u00e1s responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">La voz de los pacientes<\/span><\/p>\n<p>Este evento tambi\u00e9n contar\u00e1 con la voz de los pacientes, por ello, ser\u00e1 una oportunidad para que pacientes y familiares puedan compartir sus experiencias sobre las enfermedades poco frecuentes. Durante este acto, los asistentes podr\u00e1n ponerse en el lugar de Jos\u00e9 Antonio, paciente de epiderm\u00f3lisis bullosa, m\u00e1s conocida como piel de mariposa. Trasladar\u00e1 c\u00f3mo fue parte de su infancia con esta enfermedad y c\u00f3mo el movimiento asociativo ha sido un apoyo psicol\u00f3gico y el altavoz de las reivindicaciones por parte de los pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 15\/03\/2019<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11983-el-parlamento-andaluz-acoge-el-acto-conmemorativo-por-el-d%C3%ADa-mundial-de-las-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">El Parlamento Andaluz acoge el acto conmemorativo por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) organizar\u00e1 el pr\u00f3ximo 18 de marzo, el acto conmemorativo por esta campa\u00f1a, que se celebrar\u00e1 en el Parlamento de Andaluc\u00eda. 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