Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebr\u00f3, el 13 de marzo, su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, bajo la presidencia de Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea.<\/p>\n
Este evento tuvo como objetivo, dar voz a las m\u00e1s de las 500.000 personas que conviven, en Madrid, con una enfermedad poco frecuente. En esta comunidad aut\u00f3noma son 101 las entidades que se suman a FEDER con un sentimiento com\u00fan; defender los derechos del colectivo, sensibilizar y crear un punto de apoyo emocional para pacientes y familiares.<\/p>\n
FEDER cit\u00f3 a los Portavoces de los diferentes grupos parlamentarios en la Comisi\u00f3n de Sanidad; Enrique Veloso, Diputado de Ciudadanos, M\u00f3nica Garc\u00eda G\u00f3mez, Diputada de Podemos, Jos\u00e9 Manuel Freire, Diputado del PSOE y Eduardo Raboso Garc\u00eda-Baquero, Diputado del PP, quienes intervinieron durante el acto y se hizo alusi\u00f3n a la importancia el Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, que se centra en las ocho l\u00edneas de actuaci\u00f3n, planteadas Estrategia Nacional de Enfermedades del Sistema Nacional de Salud. Tambi\u00e9n se cont\u00f3 la intervenci\u00f3n de Diego San Juan Benito, Viceconsejero de Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria.<\/p>\n
En este acto, enmarcado en la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, se puso de manifiesto la importancia de abordar estas patolog\u00edas desde una perspectiva local, auton\u00f3mica nacional e internacional. Para ello, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n -que act\u00fao como conductor del acto- realiz\u00f3 un balance sobre los 10 a\u00f1os que se cumplen desde la UE dise\u00f1ara primera acci\u00f3n estrat\u00e9gica frente a las Enfermedades Raras, ya que supuso un hito a la hora de enfrentarse las enfermedades poco frecuentes. \u201cEspa\u00f1a fue uno de los primeros pa\u00edses en seguir esta recomendaci\u00f3n (\u2026) Gracias a ello, m\u00e1s de 10 Comunidades Aut\u00f3nomas han impulsado l\u00edneas de acci\u00f3n espec\u00edficas para hacer frente a nuestras necesidades<\/em>\u201d.<\/p>\n Adem\u00e1s, durante este acto se sumaron voces como la de Carmen Ferrer Arnedo, Jefe del Servicio de Atenci\u00f3n al Paciente del Hospital Cruz Roja de Madrid, ofreciendo la perspectiva del personal sanitario, acerca de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n Este evento tambi\u00e9n fue un altavoz para las personas que tienen una enfermedad poco frecuente, como Teresa Cuadrado, que convive con S\u00edndrome de Sj\u00f6gren. A trav\u00e9s de su testimonio, se pudo conocer las dificultades a las que se tiene que enfrentar en su d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s, explic\u00f3 a los asistentes su experiencia sobre el proceso de diagn\u00f3stico. Teresa no se olvid\u00f3 del significado del movimiento asociativo y de la importancia de la uni\u00f3n en situaciones de desesperaci\u00f3n, que surgen a lo largo de la enfermedad. Por ello, record\u00f3 que: \u201cEn la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Sj\u00f6gren, compartimos experiencias comunes, me explicaron cosas que no sab\u00eda de mi enfermedad y sobre todo me dieron un cari\u00f1o y una comprensi\u00f3n que no hab\u00eda sentido hasta ese momento (\u2026) Tanto FEDER como las distintas asociaciones nos permiten tomar conciencia de colectividad, de que no estamos solos<\/em>\u201d.<\/p>\n