Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) presentar\u00e1 la IV Convocatoria de Ayudas 2019 para la promoci\u00f3n del movimiento asociativo en Enfermedades Poco Frecuentes o sin diagn\u00f3stico (EPF o SD). <\/span><\/p>\n La iniciativa est\u00e1 enmarcada dentro del Eje Proyecto Com\u00fan de la L\u00ednea Estrat\u00e9gica 1: Fortalecer al Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras.<\/span><\/p>\n <\/p>\n FEDER contextualiza las ayudas de esta convocatoria, respondiendo a los siguientes objetivos:<\/p>\n – Impulsar un movimiento asociativo representativo y participativo. Cada Modalidad contemplar\u00e1 una serie de ofertas que tendr\u00e1n sus propias bases, plazos de formalizaci\u00f3n de la ayuda y requisitos, sin embargo ser\u00e1 imprescindible cumplimentar la solicitud de convocatoria \u00fanica en un formulario.<\/p>\n Podr\u00e1n concurrir entidades de EPF o SD miembro de FEDER que re\u00fanan los siguientes requisitos:<\/p>\n a. Estar adheridas a FEDER con anterioridad al lanzamiento de la convocatoria y al corriente de pago de las cuotas <\/p>\n 1.1 \u201cHoteles con Coraz\u00f3n\u201d Alojamiento gratuito en Hoteles NH para familias con EPF<\/span><\/p>\n OBJETIVO: facilitar a las familias, alojamiento gratuito en el Hotel NH m\u00e1s cercano al Hospital d\u00f3nde se encuentre hospitalizada la persona que requiera acompa\u00f1amiento.<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: FEDER, a trav\u00e9s de un convenio de colaboraci\u00f3n con NH Hoteles, entra a formar parte del Programa \u201cHoteles con Coraz\u00f3n\u201d que permite cubrir las necesidades de alojamiento de las familias que se desplazan lejos de su domicilio para acudir al hospital de referencia ya sea por ingreso, pruebas o cualquier otro motivo que obligue a pernoctar. Esta modalidad de Ayuda cuenta con bases y formulario espec\u00edfico de inscripci\u00f3n.<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: Abierto todo el a\u00f1o<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n: Anexo 1<\/a><\/span><\/p>\n 1.2 Servicio de multiconferencia y videoconferencia<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Favorecer la comunicaci\u00f3n entre integrantes de entidad miembro<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: FEDER cuenta con una sala de multiconferencia a trav\u00e9s de la cual se pueden celebrar reuniones entre los miembros de una entidad.<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: Abierto todo el a\u00f1o<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n: Anexo 2<\/a><\/span><\/p>\n <\/p>\n 1.3 Ayudas a los desplazamientos para la Asamblea General de socios<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Favorecer la participaci\u00f3n presencial del movimiento asociativo de la Federaci\u00f3n en la Asamblea General de socios de 8 de Junio de 2019<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: esta ayuda se gestiona a partir de la presentaci\u00f3n de la justificaci\u00f3n de los gastos originados por el desplazamiento de personas que acudan de fuera de la Comunidad de Madrid hasta un importe de 75 \u20ac.<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: Del 9 de junio al 1 de julio. Se aportar\u00e1 documento de gasto:<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n: Anexo 3<\/a><\/span><\/p>\n <\/p>\n 2.1 Programa \u201cLos perros son la mejor Terapia\u201d:<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo en la mejora de la oferta de recursos dirigida a sus socios a trav\u00e9s de una modalidad de terapia espec\u00edfica<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: ayuda destinada a menores de 21 a\u00f1os, FEDER y la entidad DOGKING han suscrito un acuerdo por el cual, gracias a la colaboraci\u00f3n de Fundaci\u00f3n Obra Social La Caixa, las familias que tengan entre sus miembros a alguien con EPF, podr\u00e1n optar a la Terapia Canina a trav\u00e9s de dos modalidades:<\/p>\n – Programa gratuito de intervenciones asistidas con perros para socios de FEDER en las instalaciones de DOGKING. S\u00f3lo en Catalu\u00f1a M\u00e1s informaci\u00f3n: Anexo 4<\/a><\/span><\/p>\n <\/p>\n 3.1 Convocatoria de Ayudas Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a para el desarrollo de Proyectos de apoyo a la infancia con EPF<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo favoreciendo el desarrollo de programas que mejoren la calidad de vida de los menores con EPF menor de 21 a\u00f1os<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: FEDER, con el apoyo de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, abrir\u00e1 una convocatoria de ayudas dirigida al movimiento asociativo para cubrir las necesidades de terapias y productos de apoyo a menores de 21 a\u00f1os.<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: Del 10 de Abril al 15 de Mayo.<\/p>\n Pendiente bases.<\/span><\/p>\n <\/p>\n 3.2 Fondo FEDER para el fortalecimiento de entidades miembro 2019<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Ayudar a gastos de mantenimiento de las entidades a trav\u00e9s de fondos propios de FEDER.<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: FEDER lanzar\u00e1 las bases reguladoras para la concesi\u00f3n de ayudas destinadas al fortalecimiento del movimiento asociativo para ejecutar en el a\u00f1o 2020 con un Fondo de 120.000 \u20ac, Estas ayudas son incompatibles con la ayuda nominativa a entidades del Tercer Sector de \u00e1mbito estatal colaboradoras con la Administraci\u00f3n del Estado.<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: De 4 de Octubre a 5 de Noviembre<\/p>\n M\u00e1s Informaci\u00f3n: Anexo 6<\/a><\/span><\/p>\n 3.3 Convocatoria de Ayudas para el apoyo a las L\u00edneas de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n procedente de la asignaci\u00f3n del IRPF – Tramo Estatal<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo en la mejora de sus Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, brindando apoyo econ\u00f3mico a trav\u00e9s de la administraci\u00f3n del Estado<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: FEDER participar\u00e1 de la Convocatoria de IRPF de 2019 con su proyecto \u201cSIO-OBSER: \u201cServicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n aplicada y difusi\u00f3n del conocimiento en EPF\u201d que incluye los Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de entidades miembro que tengan la acreditaci\u00f3n de Utilidad P\u00fablica. S\u00f3lo se financiar\u00e1 contrataci\u00f3n de profesional de trabajo social.<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: De 20 de Mayo al 10 de Junio<\/p>\n M\u00e1s Informaci\u00f3n: Anexo 7<\/a><\/span><\/p>\n <\/p>\n 3.4 Convocatoria de Ayudas para el apoyo a los servicios de atenci\u00f3n directa procedente de la asignaci\u00f3n del IRPF – Tramo Auton\u00f3mico<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo en la mejora de sus Servicios de atenci\u00f3n directa, brindando apoyo econ\u00f3mico a trav\u00e9s del Tramo Auton\u00f3mico de la convocatoria de IRPF<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: FEDER participar\u00e1 de la Convocatoria de IRPF de 2019 con un Proyecto de Atenci\u00f3n Directa y las entidades podr\u00e1n presentar a trav\u00e9s de FEDER el proyecto de atenci\u00f3n directa que decidan. Destinada a entidades que tengan sede en: Madrid, Catalu\u00f1a, Extremadura, Andaluc\u00eda, Murcia y Comunidad Valenciana<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: Sujeto a los plazos establecidos por la Administraci\u00f3n<\/p>\n T\u00e9cnico de Referencia: se asignar\u00e1 uno por Comunidad Aut\u00f3noma<\/p>\n <\/p>\n 3.5 Convocatoria de subvenciones a entidades del Tercer Sector de \u00e1mbito estatal colaboradoras con la Administraci\u00f3n del Estado<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Ayudar al sostenimiento econ\u00f3mico-financiero de la estructura central de la entidad (gastos corrientes y los derivados del funcionamiento ordinario de las entidades).<\/p>\n Observaciones: ayudas directas para 12 entidades federadas<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la Ayuda Sujeto a los plazos establecidos por la Administraci\u00f3n<\/p>\n <\/p>\n Desde FEDER presentamos una propuesta de prestaci\u00f3n de servicios de atenci\u00f3n directa vinculada a las intervenciones grupales mediante las cuales pretendemos dotar a las familias y pacientes de recursos y herramientas que faciliten un mejor conocimiento y toma de decisiones en sus procesos de salud. Estas ayudas no conllevan dotaci\u00f3n econ\u00f3mica. La prestaci\u00f3n se realizar\u00e1 por medio de profesionales del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER.<\/p>\n 4.1 Programa de Ayuda Mutua<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Favorecer el servicio de apoyo psicol\u00f3gico para familiares\/cuidadores de afectados en aquellas Comunidades donde FEDER tiene Centro de trabajo a trav\u00e9s de Grupos de Ayuda Mutua<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: Desde FEDER ofrecemos el servicio de psicolog\u00eda para desarrollar grupos de ayuda mutua espec\u00edficos por patolog\u00eda o grupo de patolog\u00edas<\/p>\n Temporalidad: Todo el a\u00f1o<\/p>\n Modalidades: Habr\u00e1 dos modalidades:<\/p>\n 1) Presencial, en los Centros de Trabajo de FEDER donde hay profesional del Servicio:<\/p>\n – Andaluc\u00eda, con sede en Sevilla. 2) Online, mediante una plataforma, webex, habilitada al respecto. Para acceder a ella los usuarios necesitar\u00e1n tener conexi\u00f3n a internet, webcam y audio. Desde FEDER se facilitar\u00e1 formaci\u00f3n previamente al desarrollo de los grupos, sobre esta herramienta, que es de f\u00e1cil gesti\u00f3n y permite a la persona poder acceder a grupos a los que no podr\u00eda acceder de forma presencial, por su ubicaci\u00f3n, situaci\u00f3n de discapacidad, u otras circunstancias asociadas a la enfermedad.<\/p>\n Metodolog\u00eda: Cada grupo se desarrollar\u00e1 a lo largo de 6 sesiones, cada una de dos horas de duraci\u00f3n. Las sesiones se desarrollar\u00e1n quincenalmente en horario de lunes a jueves de 17:00 a 19:00 horas.<\/p>\n 4.2 Talleres de Apoyo Psicol\u00f3gico y empoderamiento a entidades<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Generar a trav\u00e9s de los talleres un cambio de actitudes que ayude a superar dificultades percibidas por los integrantes del grupo<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: A diferencia de los GAM\u00b4S, los talleres son monogr\u00e1ficos. Aportan un valor terap\u00e9utico pero tambi\u00e9n de aprendizaje en habilidades<\/p>\n Temporalidad: Todo el a\u00f1o<\/p>\n Modalidades: Habr\u00e1 dos modalidades:<\/p>\n 3) Presencial, en los Centros de Trabajo de FEDER donde hay profesional del Servicio: 4) Online, mediante una plataforma, webex, habilitada al respecto. Para acceder a ella los usuarios necesitar\u00e1n tener conexi\u00f3n a internet, webcam y audio. Desde FEDER se facilitar\u00e1 formaci\u00f3n previamente al desarrollo de los grupos, sobre esta herramienta, que es de f\u00e1cil gesti\u00f3n y permite a la persona poder acceder a grupos a los que no podr\u00eda acceder de forma presencial, por su ubicaci\u00f3n, situaci\u00f3n de discapacidad, u otras circunstancias asociadas a la enfermedad.<\/p>\n Metodolog\u00eda: Cada taller se desarrollar\u00e1 en una sesi\u00f3n, de dos a tres horas de duraci\u00f3n. Las sesiones se desarrollar\u00e1n mensualmente en horario de lunes a jueves de 17:00 a 19:00 horas, salvo excepci\u00f3n en alguna ocasi\u00f3n, pudi\u00e9ndose desarrollar en fin de semana.<\/p>\n M\u00e1s Informaci\u00f3n de ayudas profesionales a entidades: Anexo 8<\/span><\/a><\/p>\n <\/p>\n 5.1 Plazas de formaci\u00f3n en la X Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER<\/span><\/p>\n OBJETIVO: Favorecer el empoderamiento del movimiento asociativo a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n en \u00e1reas tem\u00e1ticas de inter\u00e9s<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: Se ofrecen 40 plazas en el marco de la Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER Burgos, Septiembre de 2019. Las plazas incluyen acceso al programa formativo y alojamiento en el CREER. Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: Desde el 10 de Abril se apertura la inscripci\u00f3n hasta que se agoten las plazas<\/p>\n Periodo de celebraci\u00f3n del acto: 19-21 de Septiembre de 2019<\/p>\n <\/p>\n 5.2 Formaci\u00f3n EURORDIS: encuentro e-PAG y Redes Europeas<\/span><\/p>\n OBJETIVO: favorecer el empoderamiento del movimiento asociativo que forma parte de FEDER a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n en el \u00e1rea tem\u00e1tica de Redes Europeas de Referencia<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: EURORDIS cre\u00f3 los ePAGs para implicar a las organizaciones de pacientes y garantizar el acceso democr\u00e1tico de los representantes de pacientes en los procesos de toma de decisiones en torno a las Redes Europeas de Referencia (RERs). A trav\u00e9s de este evento, FEDER comparte este objetivo promoviendo la participaci\u00f3n del movimiento asociativo en Espa\u00f1a.<\/p>\n Periodo de formalizaci\u00f3n de la solicitud: Desde el 1 de Octubre se apertura la inscripci\u00f3n hasta que se agoten las plazas<\/p>\n Periodo de celebraci\u00f3n del acto: Previsiblemente Diciembre de 2019<\/p>\n M\u00e1s Informaci\u00f3n: Anexo 9<\/a><\/span><\/p>\n <\/p>\n 5.3 Talleres- ponencias en eventos de entidades miembro<\/span><\/p>\n OBJETIVO: proporcionar a las entidades la posibilidad de contar con un profesional proporcionado por FEDER para ofrecer una ponencia o taller espec\u00edfico en el espacio de un evento propio de la entidad<\/p>\n DESCRIPCI\u00d3N: FEDER proporciona la posibilidad de participaci\u00f3n de un profesional para estar presente en las Jornadas, Congresos, Encuentros etc.. de las entidades miembro<\/p>\n Periodo de Realizaci\u00f3n: todo el a\u00f1o 2019<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n: Anexo 10<\/a><\/span><\/p>\n <\/p>\n FEDER emitir\u00e1 las distintas resoluciones a trav\u00e9s de Bolet\u00edn de socios. En las distintas publicaciones aparecer\u00e1n los nombres de las entidades beneficiarias de las ayudas y se notificar\u00e1 individualmente a cada entidad.<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n en l.munoz@enfermedades-raras.org<\/a> <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\nApertura del Plazo de Solicitud: 6 de marzo al 8 de abril<\/h3>\n
– Transferir conocimientos a las asociaciones.
– Mantener los servicios b\u00e1sicos de las entidades.
– Promover que las entidades puedan ofrecer recursos individuales a sus socios a trav\u00e9s de FEDER<\/p>\nBeneficiarios y requisitos comunes a todas las modalidades<\/h3>\n
b. Estar al corriente de sus obligaciones tributarias y con la seguridad social
c. Haber justificado correctamente, en tiempo y forma, otras ayudas concedidas por FEDER.
d. Desarrollar su actividad en el \u00e1mbito nacional, auton\u00f3mico, provincial o local.
e. Cumplir con los requisitos espec\u00edficos que se establezcan en las bases de cada ayuda.<\/p>\nModalidades de ayudas<\/h3>\n
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1.- Ayudas t\u00e9cnicas, de desplazamiento y de alojamiento<\/b><\/span><\/span><\/h3>\n
2. Terapia asistida con animales<\/b><\/span><\/h3>\n
– Dog King seleccionar\u00e1 1 centro para formar a un t\u00e9cnico proporcionado por la entidad miembro de FEDER, para realizar durante un a\u00f1o las sesiones de terapia asistida con perros. Dichas sesiones ser\u00e1n semanales, en grupos reducidos y durar\u00e1n 60 minutos.
Periodo formalizaci\u00f3n de la Solicitud: Del 3 de Junio al 30 de Junio<\/p>\n3. Ayudas econ\u00f3micas a entidades<\/b><\/span><\/h3>\n
4. Ayudas profesionales para entidades<\/b><\/span><\/h3>\n
– Murcia, con sede en Murcia.
– Comunidad Valenciana, con sede en Valencia.
– Catalunya, con sede en Barcelona.
– Madrid, con sede en Madrid.
– Pa\u00eds Vasco, con sede en Bilbao.<\/p>\n
– Andaluc\u00eda, con sede en Sevilla.
– Murcia, con sede en Murcia.
– Comunidad Valenciana, con sede en Valencia.
– Catalunya, con sede en Barcelona.
– Madrid, con sede en Madrid.
– Pa\u00eds Vasco, con sede en Bilbao.<\/p>\n5. Plazas de Formaci\u00f3n para entidades<\/b><\/span><\/h3>\n
Se tendr\u00e1 en cuenta el orden de llegada de las solicitudes.<\/p>\nResoluci\u00f3n y notificaci\u00f3n a las entidades beneficiarias<\/h3>\n
Lorena Mu\u00f1oz: 915334008 \/ 691424937<\/p>\n