En la recta final de esta cita, el tejido asociativo tambi\u00e9n ha contado con Mar\u00eda Luisa Carcedo como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.<\/span><\/p>\nSu Majestad ha recordado que el movimiento \u00abmerece nuestro compromiso activo\u00bb y que \u00abmerecen tambi\u00e9n resultados\u00bb haciendo alusi\u00f3n a la importancia de investigar, pero tambi\u00e9n a la de mejorar los tiempos de diagn\u00f3stico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones.<\/p>\n
Sus palabras coinciden, adem\u00e1s, con el lema de la campa\u00f1a \u2018Las enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u2019 a la que FEDER pone hoy el broche de oro. Este a\u00f1o, adem\u00e1s, el evento ha sido especialmente significativo ya que \u00abhoy se cumple una d\u00e9cada desde que por primera vez participara en este mismo Acto\u00bb ha agradecido Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
En 2009, Do\u00f1a Letizia, por aquel entonces Princesa de Asturias, presid\u00eda por primera vez este Acto que tuvo lugar en el Senado. Desde entonces hasta ahora, ha pasado una d\u00e9cada llena de logros de las que Su Majestad ha sido testigo, \u00abacompa\u00f1\u00e1ndonos dentro y fuera de nuestras fronteras as\u00ed como en cada paso al frente para mejorar la realidad de 3 millones de personas en Espa\u00f1a\u00bb ha agradecido Carri\u00f3n.<\/p>\n
Una d\u00e9cada al lado de las familias<\/h3>\n
Una trayectoria en la que Su Majestad ha podido conocer de primera mano al colectivo, haciendo alusi\u00f3n a gran parte de estas personas en su discurso: \u00abCelia, Luc\u00eda, Tom\u00e1s, Samuel, Fide, Mar\u00eda, Rodrigo, Andr\u00e9s, Naca, Juan, Andrea, Oriol, Carmen, los que est\u00e1n y los que no, los que padecen una enfermedad rara y los que aman a quienes la padecen\u00bb.<\/p>\n
Familias como la de Aldha Pozo, Presidenta de la Asociaci\u00f3n 22q11 y conductora del acto. Ella tambi\u00e9n tiene una enfermedad poco frecuente, S\u00edndrome de Parry Romberg y es madre de Alaia, \u00abuna preciosa ni\u00f1a con el S\u00edndrome duplicaci\u00f3n 22q11 y mutaci\u00f3n del gen SETD5, es decir, el 22q es una alteraci\u00f3n muy frecuente pero muy poco conocida que presenta multitud de s\u00edntomas m\u00e9dicos, dificultades de aprendizaje y problemas de salud mental\u00bb ha presentado.<\/p>\n
En este 2019 en el que tambi\u00e9n se cumplen 10 a\u00f1os desde que la Uni\u00f3n Europea dise\u00f1ara por primera vez una acci\u00f3n estrat\u00e9gica frente a estas patolog\u00edas, FEDER ha contado tambi\u00e9n con una mesa de expertos protagonizada por Ana Rath, directora de Orphanet y coordinadora de RD-ACTION, y Christian G\u00e1lvez, presentador, Comisario de la exposici\u00f3n \u2019Leonardo: los rostros del Genio\u2019 y embajador solidario de FEDER.<\/p>\n
\u00c9ste ha sido el punto de inflexi\u00f3n de un acto que tambi\u00e9n ha contado con la experiencia Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n as\u00ed como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea que representa a estas patolog\u00edas (EURORDIS).<\/p>\n
Un acto que ha dado cita a cientos de personas gracias a la implicaci\u00f3n del Grupo Social Once a quien Carri\u00f3n tambi\u00e9n ha dedicado unas palabras de agradecimiento: \u00abGracias a ONCE, Fundaci\u00f3n ONCE e Ilunion por volcarse con nuestra causa, d\u00eda tras d\u00eda y a\u00f1o. Vuestra compa\u00f1\u00eda tambi\u00e9n ha sido uno de los grandes logros de nuestro movimiento\u00bb.<\/p>\n
Una d\u00e9cada desde las primeras recomendaciones europeas sobre ER<\/h3>\n
Este a\u00f1o, adem\u00e1s, tambi\u00e9n se cumplen 10 a\u00f1os desde que la Uni\u00f3n Europea \u00abdise\u00f1ara por primera vez una acci\u00f3n estrat\u00e9gica frente a estas patolog\u00edas, siendo Espa\u00f1a uno de los primeros pa\u00edses en seguir esta recomendaci\u00f3n, publicando en 2009 la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras\u00bb ha hecho balance Carri\u00f3n.<\/p>\n
Con esta retrospectiva, el Presidente de FEDER ha hecho balance de los \u00faltimos a\u00f1os, poniendo de manifiesto que \u00abse han producido grandes avances que han permitido reducir los tiempos de diagn\u00f3stico y desarrollar m\u00e1s de 200 nuevas terapias\u00bb.<\/p>\n
Para continuar avanzando, la Federaci\u00f3n apuesta por crear nuevos puentes para la investigaci\u00f3n y, \u00abmientras construimos ese nuevo escenario, garantizar una atenci\u00f3n multidisciplinar de calidad, sanitaria y social tanto para el paciente como para toda su familia\u00bb ha instado Carri\u00f3n durante la bienvenida.<\/p>\n
Hasta 450 millones de personas en el mundo<\/h3>\n
El desaf\u00edo de abordar las enfermedades poco frecuentes se convierte en global si tenemos en cuenta que estas patolog\u00edas pueden llegar a afectar hasta a 450 millones de personas en el mundo. Una cifra que ha corroborado la doctora Ana Rath, quien en el n\u00facleo del acto de hoy, ha puesto de manifiesto que existen alrededor de 6.200 enfermedades raras, el 72% gen\u00e9ticas y m\u00e1s del 70% pedi\u00e1tricas.<\/p>\n
En este sentido, ha recordado Rath que \u00absi no contamos las enfermedades raras, los pacientes no cuentan\u00bb. Adem\u00e1s, ha afirmado que de estos totales, s\u00f3lo el 22% est\u00e1n siendo investigadas de forma que, aunque \u00abse trata de un problema muy heterog\u00e9neo es a la vez muy homog\u00e9neo ante la falta de conocimiento y de diagn\u00f3stico\u00bb.<\/p>\n
Por su parte, G\u00e1lvez ha establecido un paralelismo con Leonardo Da Vinci, recordando que \u00ab\u00e9l ten\u00eda capacidades poco frecuentes en su \u00e9poca; \u00e9l fracas\u00f3 en Florencia, Roma, Mil\u00e1n y Venecia y s\u00f3lo triunf\u00f3 en Francia\u00bb Con ello, G\u00e1lvez ha recordado que no \u00abdeber\u00edamos permitir dejar escapar a estos genios, los cient\u00edficos, y no tener que celebrarlos dentro de 500 a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n
Para ello, G\u00e1lvez ha hecho un \u00abllamamiento a las personas f\u00edsicas, instituciones p\u00fablicas y privadas para que hagan hincapi\u00e9 en la ciencia y en la investigaci\u00f3n por el motivo que sea\u00bb porque, al igual que le dijo una familia el a\u00f1o pasado en este mismo acto, \u00abnosotros tenemos el tiempo que muchas familias no tienen\u00bb.
Reconocimientos FEDER 2019<\/p>\n
La perspectiva de la campa\u00f1a ha marcado los Reconocimientos FEDER 2019 que este a\u00f1o se centrar\u00e1n en tres \u00e1reas: la responsabilidad social, el avance cient\u00edfico y el trabajo en red, \u00e9ste \u00faltimo bajo las perspectivas integral y global.<\/p>\n
\u2018Gotas de esperanza\u2019 de Aquadeus <\/h3>\n
La empresa de agua mineral lanz\u00f3 en 2017 una campa\u00f1a de m\u00e1rketing con causa para contribuir a la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas. En concreto, a trav\u00e9s del proyecto \u2018Gotas de esperanza\u2019, la compa\u00f1\u00eda desarroll\u00f3 una botella de agua con un dise\u00f1o solidario que llevaba por lema \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019.<\/p>\n
El reconocimento, que ha sido recibido por Jos\u00e9 Fuertes Fern\u00e1ndez, Consejero delegado del Grupo Fuertes -holding empresarial al que pertenece Aquadeus-, quiere reconocer este proyecto a trav\u00e9s del cual por cada pack vendido Aquadeus ha contribuido con la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
Una iniciativa que, tras distribuir 200.000 packs de agua, permiti\u00f3 a la empresa manchega aportar a la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas a la par que llevaba el mensaje de potenciarla a toda la sociedad.
De esta forma el compromiso de Aquadeus ha ido m\u00e1s all\u00e1, sumando a este proyecto una trayectoria que le ha llevado a colaborar con FEDER hasta la fecha. Gracias a ello, ha permitido ampliar la visibilidad del movimiento de enfermedades raras espa\u00f1ol y, adem\u00e1s, ha logrado contribuir de forma tangible con la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Sant Joan de D\u00e9u<\/h3>\n
En 2015 nace el Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del colectivo: facilitar el diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas y centrar la asistencia en el paciente.<\/p>\n
FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que ha sido quien ha recibido este reconocimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.<\/p>\n
Y es que, a lo largo de estos a\u00f1os en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u se ha tratado a m\u00e1s de 17.000 ni\u00f1os y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, no s\u00f3lo de Catalu\u00f1a sino tambi\u00e9n derivados de otros centros m\u00e1s all\u00e1 de Catalu\u00f1a, tambi\u00e9n de otros pa\u00edses. Todo ello ha dotado al IPER de una experiencia en m\u00e1s de 1.300 tipos de patolog\u00edas diferentes y situ\u00e1ndose como un referente en el manejo cl\u00ednico de \u00e9stas tambi\u00e9n m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras.<\/p>\n
De hecho, el Instituto est\u00e1 conectado con todo el mundo gracias a plataformas como RareCommons a trav\u00e9s de la cual est\u00e1n en contacto con pacientes e investigadores de todo el mundo con el objetivo de compartir informaci\u00f3n. Un objetivo que tambi\u00e9n ha llevado al Hospital Sant Joan de D\u00e9u a formar parte de 9 de las 24 Redes Europeas de Referencia puestas en marcha. En el aspecto cient\u00edfico, el IPER desarrolla proyectos de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras neurol\u00f3gicas y tiene un programa espec\u00edfico sobre Enfermedades Raras No-Diagnosticadas con el objetivo de ayudar a resolver los pacientes sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Adem\u00e1s, para lograr sus objetivos, el IPER cuenta con tecnolog\u00edas como una plataforma de diagn\u00f3stico gen\u00f3mico as\u00ed como con la figura de gestores de casos para agilizar y coordinar la atenci\u00f3n multidisciplinaria que necesitan los pacientes, trabajando por reducir al m\u00ednimo el impacto de la enfermedad.<\/p>\n
Unidad de Atenci\u00f3n a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base gen\u00e9tica del Parc Taul\u00ed<\/h3>\n
La Unidad de Atenci\u00f3n a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base gen\u00e9tica del Hospital Universitario Parc Taul\u00ed se consolida en 2017 gracias a la trayectoria de un equipo de m\u00e9dicos de diferentes especialidades y experiencia en este grupo de patolog\u00edas.<\/p>\n
El reconocimiento, que ha sido entregado a Josefa Rivera, directora del Servicio de Medicina Pedi\u00e1trica y del \u00c1rea Materno-Infantil, busca reconocer a esta Unidad pionera que nace de la necesidad de dar una atenci\u00f3n continuada e integral a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Y es que entre sus objetivos principales la Unidad responde ante diagn\u00f3stico cl\u00ednico y de laboratorio, protocolos de seguimiento m\u00e9dico, valoraci\u00f3n neurol\u00f3gica, consejo gen\u00e9tico e incluso evaluaci\u00f3n psicol\u00f3gica. Para lograrlo, la Unidad concentra recursos y conocimiento orientados a la consecuci\u00f3n de la atenci\u00f3n integral que demandan los pacientes.<\/p>\n
En concreto, a quienes conviven con S\u00edndromes como el de Angelman, Prader-Willi y X-Fr\u00e1gil. Gracias a su experiencia, est\u00e1n ampliando el conocimiento hacia otros trastornos cognitivo conductuales de base gen\u00e9tica como los S\u00edndromes de Noonan, de Smith-Magenis, Velocardiofacial, el de Sotos o el de Williams entre otros.<\/p>\n
Proyecto Empathy<\/h3>\n
Sumado al reconocimiento social y a los profesionales sociosanitarios, la organizaci\u00f3n tambi\u00e9n ha querido reconocer la labor de dos agentes m\u00e1s en un claro ejemplo de coordinaci\u00f3n: tejido asociativo e investigadores.
Enrique Carazo, presidente de la Fundaci\u00f3n contra la Hipertensi\u00f3n Pulmonar, ha sido quien ha recibido este reconocimiento.<\/p>\n
Con \u00e9l, FEDER busca poner en valor la sinergia entre el Dr. Joan Albert Barber\u00e1, investigador y l\u00edder del Proyecto Empathy, as\u00ed como el Dr. Miguel \u00c1ngel G\u00f3mez, investigadores con m\u00e1s de 40 a\u00f1os de experiencia en Hipertensi\u00f3n Pulmonar, y otros reconocidos profesionales m\u00e9dicos, con el colectivo de familias que ha conseguido destinar m\u00e1s de 290.000 euros al mismo.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el Proyecto Empathy destaca por ser una iniciativa pionera, que cuenta con el apoyo de m\u00e1s de 20 centros colaboradores, en la que participan centros y universidades espa\u00f1olas con el objetivo de facilitar el diagn\u00f3stico de esta enfermedad poco frecuente y encontrar nuevas v\u00edas de tratamiento.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/03\/2019.<\/p>\n
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Fuente: FEDER SM la Reina pide el compromiso activo de todos para hacer frente al desaf\u00edo integral y global de las ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Nota de Prensa: \u00abMe considero afortunada por poder estar aqu\u00ed por muchas razones. Una de ellas es poder pedir. Pedir, por ejemplo, el compromiso de todos, administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicaci\u00f3n, para no olvidarnos nunca de lo que significa tener una enfermedad de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4256","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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