Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Presidente de la Regi\u00f3n de Murcia, Fernando L\u00f3pez Miras, preside el Acto Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 27 de febrero en el Palacio de San Esteban.<\/p>\n
En \u00e9l, la familia FEDER estar\u00e1 representada tambi\u00e9n por Juan Carri\u00f3n, nuestro Presidente, y David S\u00e1nchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, quienes presentar\u00e1n los principales ejes de nuestra campa\u00f1a \u2018Las enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u2019 y aterrizar\u00e1n nuestras prioridades a nivel auton\u00f3mico.<\/p>\n
El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es un evento que se celebra cada 28 de febrero (d\u00eda 29 en los a\u00f1os bisiestos) y que busca la visibilizaci\u00f3n y mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes a trav\u00e9s de diferentes iniciativas.<\/p>\n
El lema de este a\u00f1o es \u201cLas enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u201d adquiriendo as\u00ed un car\u00e1cter a\u00fan m\u00e1s internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patolog\u00edas y fomentar un trabajo en red entre los diferentes pa\u00edses para abordar su tratamiento.<\/p>\n
Desde FEDER, as\u00ed como desde La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, tal como declara el lema de este a\u00f1o que la intervenci\u00f3n en estas patolog\u00edas ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especializaci\u00f3n y concentraci\u00f3n de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento. As\u00ed mismo se ha querido recalcar qu\u00e9 esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de s\u00edntomas, todas ellas enfrentan una problem\u00e1tica com\u00fan, independientemente del lugar o pa\u00eds de residencia de quien convive con ella.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/02\/2019.<\/p>\n<\/p>\n