Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja esta semana a Nueva York para asistir al Segundo Evento de Alto Nivel del Comit\u00e9 de ONG para Enfermedades Raras que se celebra en la sede de Naciones Unidas de Nueva York.<\/p>\n
El evento, impulsado por la Red Internacional y la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (RDI y EURORDIS) respectivamente, tiene como objetivo situar la necesidad de impulsar una Resoluci\u00f3n de la Asamblea General en materia de enfermedades raras.<\/p>\n
Una oportunidad que es posible gracias 12 pa\u00edses de todo el mundo, entre ellos Espa\u00f1a y con la que el movimiento busca alcanzar 3 objetivos principales:<\/p>\n
1. Establecer una DEFINICI\u00d3N COM\u00daN Y UNIVERSAL de enfermedades raras.<\/p>\n
2. Crear una RED DE CENTROS de atenci\u00f3n a nivel mundial.<\/p>\n
3. Generar una ESTRATEGIA Y MARCO COM\u00daN para hacer frente a los problemas globales de las enfermedades raras.<\/p>\n
Con ello, se busca situar a las enfermedades raras y los casos sin diagn\u00f3stico como una prioridad en la agenda pol\u00edtica mundial estableciendo un marco com\u00fan que, adem\u00e1s, garantice la cobertura universal. <\/p>\n
Entendiendo que, adem\u00e1s, \u00abpara alcanzarla es necesario garantizar el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento a todas las personas, tambi\u00e9n a las que tienen enfermedades raras\u00bb ha explicado Ancochea.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 20\/02\/2019.<\/p>\n<\/p>\n