Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebraci\u00f3n de su Acto Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo d\u00eda 28 de febrero en el Hemiciclo de las Cortes Valencianas en Valencia.<\/p>\n
Este evento, el m\u00e1s importante de la Comunidad Valenciana dentro de la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial, se inscribe en la campa\u00f1a que desde la federaci\u00f3n se est\u00e1 realizando para sensibilizar entorno a la realidad de las personas que conviven con estas patolog\u00edas y seguir trabajando en la mejora de su calidad de vida y que este a\u00f1o tiene como lema \u201cEnfermedades raras. Un desaf\u00edo global, Un desaf\u00edo integral\u201d.<\/p>\n
El acto, que comenzar\u00e1 a las 18:00, se abrir\u00e1 con la bienvenida a los asistentes y la intervenci\u00f3n de D. Juan Carlos Gonz\u00e1lez Coll, Representante Territorial de FEDER, quien leer\u00e1 el Manifiesto del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
Tras esta intervenci\u00f3n tomar\u00e1n la palabra los pacientes, a trav\u00e9s del testimonio de una persona que convive con una enfermedad rara, y los expertos en enfermedades raras con la participaci\u00f3n del Dr. D. Antonio P\u00e9rez Ayt\u00e9s, Pediatra especializado en Dismorfolog\u00eda y Gen\u00e9tica cl\u00ednica, miembro del Comit\u00e9 Asesor de FEDER y responsable del Plan de Mejora en la atenci\u00f3n de las personas con Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana.<\/p>\n
El broche final lo pondr\u00e1 D\u00aa. Ana Barcel\u00f3 Chico, Consellera de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica de la Comunidad Valenciana que cerrar\u00e1 el acto con una intervenci\u00f3n sobre la realidad y el futuro del abordaje de las patolog\u00edas de baja prevalencia en la Comunidad Valenciana.<\/p>\n
Sobre el D\u00eda Mundial<\/p>\n
El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras es un evento que se celebra cada 28 de febrero (d\u00eda 29 en los a\u00f1os bisiestos) y que busca la visibilizaci\u00f3n y mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes a trav\u00e9s de diferentes iniciativas.<\/p>\n
El lema de este a\u00f1o es \u201cLas enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u201d adquiriendo as\u00ed un car\u00e1cter a\u00fan m\u00e1s internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patolog\u00edas y fomentar un trabajo en red entre los diferentes pa\u00edses para abordar su tratamiento.<\/p>\n
Desde FEDER, as\u00ed como desde La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, tal como declara el lema de este a\u00f1o que la intervenci\u00f3n en estas patolog\u00edas ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especializaci\u00f3n y concentraci\u00f3n de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento. As\u00ed mismo se ha querido recalcar qu\u00e9 esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de s\u00edntomas, todas ellas enfrentan una problem\u00e1tica com\u00fan, independientemente del lugar o pa\u00eds de residencia de quien convive con ella.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/02\/2019<\/p>\n<\/p>\n