Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) lanza hoy, de la mano de Christian G\u00e1lvez como embajador solidario, su campa\u00f1a \u2018Las enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u2019 por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
En esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (d\u00eda 29 en los a\u00f1os bisiestos), la organizaci\u00f3n aterriza en Espa\u00f1a una movilizaci\u00f3n que en 2018 estuvo secundada por m\u00e1s de 90 pa\u00edses y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.<\/p>\n
La campa\u00f1a que hoy se lanza \u00abadquiere un car\u00e1cter m\u00e1s internacional si cabe, ya que nos hemos dado cuenta de que los problemas vinculados al diagn\u00f3stico y tratamiento que vivimos en nuestro pa\u00eds se comparte tambi\u00e9n en otros pa\u00edses del mundo\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente por eso, el lema de la campa\u00f1a hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. \u00abIntegral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especializaci\u00f3n y concentraci\u00f3n de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento\u00bb concreta Carri\u00f3n.<\/p>\n
Y \u00abglobal porque aunque existen m\u00e1s de 7.0000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de s\u00edntomas, todas ellas enfrentan una problem\u00e1tica com\u00fan, independientemente del lugar o pa\u00eds de residencia de quien convive con ella\u00bb ha completado el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Para hacer visible la campa\u00f1a, la organizaci\u00f3n cuenta con el apoyo de Christian G\u00e1lvez, quien acompa\u00f1a a la familia FEDER desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso m\u00e1s all\u00e1 de marcos como el D\u00eda Mundial.<\/p>\n
En la actualidad, a trav\u00e9s de la exposici\u00f3n \u2018Leonardo Da Vinci: los rostros del genio\u2019, G\u00e1lvez como comisario de la misma, destinar\u00e1 toda su remuneraci\u00f3n a la Federaci\u00f3n para contribuir a la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
De esta forma, \u00abChristian hace visible nuestra causa y nos ayuda a implicar a la sociedad en ella; pero va mucho m\u00e1s all\u00e1. Su compromiso se hace tangible haciendo posible el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n impulsados por nuestro tejido asociativo, lo que aporta un valor incalculable a su compromiso\u00bb agradece Carri\u00f3n.<\/p>\n
Con todo, FEDER busca poner sobre la mesa una problem\u00e1tica que se traduce en Espa\u00f1a en una espera de a\u00f1os para poner nombre a la enfermedad y la falta de tratamiento efectivo para m\u00e1s del 40% del colectivo. Una realidad compartida a nivel mundial.<\/p>\n
Precisamente por eso, desde FEDER plantean una soluci\u00f3n a 3 niveles: global, nacional y auton\u00f3mico.
Como paraguas de todas ellas, la organizaci\u00f3n busca lograr una Resoluci\u00f3n de la Asamblea General de la ONU que sit\u00fae las enfermedades raras como una prioridad en la agenda pol\u00edtica mundial. Gracias a ello, se lograr\u00eda implicar a cada Estado Miembro en una acci\u00f3n espec\u00edfica frente a estas patolog\u00edas.<\/p>\n
En el caso espa\u00f1ol, la Federaci\u00f3n pone en valor el contar con una Estrategia Nacional espec\u00edfica. En este sentido, el Presidente de FEDER recuerda que \u00abse public\u00f3 en 2009 y se actualiz\u00f3 en 2014, pero desde entonces ha pasado casi una d\u00e9cada y es necesario evaluar su impacto y actualizar sus l\u00edneas de acci\u00f3n de la mano de los pacientes\u00bb.<\/p>\n
Por \u00faltimo, la organizaci\u00f3n plantea la necesidad de implementar esta estrategia a nivel auton\u00f3mico con planes integrales que cuenten con partidas presupuestarias asignadas que lo hagan posible.<\/p>\n
Con esta radiograf\u00eda y con el objetivo de implicar a toda la sociedad en esta propuesta, FEDER ha lanzado una campa\u00f1a en la plataforma change.org en la que busca lograr, al menos, las m\u00e1s de 100.000 firmas que lograron durante la campa\u00f1a de 2018 en la que pon\u00eda de manifiesto la importancia de investigar en enfermedades raras.<\/p>\n
Para llevar este mensaje por todo el pa\u00eds, FEDER coordina e impulsa en Espa\u00f1a una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades cient\u00edficas y entidades que trasladan el mensaje a trav\u00e9s de numerosas v\u00edas de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n
En total, son 348 las entidades participan en nuestro pa\u00eds en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Juntas, se prev\u00e9n cientos de actividades repartidas por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola en el marco de este d\u00eda. Iniciativas que, s\u00f3lo durante la campa\u00f1a de 2018, generaron m\u00e1s de 4.000 impactos en prensa, el doble que el a\u00f1o anterior.<\/p>\n