Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la actualizaci\u00f3n de un Anexo del Real Decreto 1148\/2011, de 29 de julio, que regula la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave, a trav\u00e9s de la cual se ampl\u00eda el acceso y flexibiliza el \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n del mismo.<\/p>\n
\u00abEsto significa que familias que anteriormente no pod\u00edan beneficiarse de esta prestaci\u00f3n a pesar de que por derecho les correspond\u00eda, a partir de ahora podr\u00e1n acceder a la misma\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Una situaci\u00f3n que FEDER ha denunciado en los \u00faltimos a\u00f1os y que encuentra su origen en un listado cerrado de enfermedades incluidas en el Anexo, dejando fuera a multitud de familias.<\/p>\n
Entre las principales causas identificadas por la organizaci\u00f3n se encuentra que \u00abla enfermedad de su hijo o hija no estaba recogida con nombre y apellidos en la norma reguladora\u00bb ha concretado Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Frente a ello, la organizaci\u00f3n ha venido defendiendo ante los diferentes grupos parlamentarios de Congreso y Senado as\u00ed como a las sociedades m\u00e9dicas incluso a Octavio Granado, Secretario de Estado de Seguridad Social, la necesidad de incluir en la norma una cl\u00e1usula residual general. Esto se traduce en permitir el acceso a la prestaci\u00f3n a enfermedades graves e invalidantes o pendientes de diagn\u00f3stico, incuestionables a la vista de los informes m\u00e9dicos.<\/p>\n
La propuesta de la organizaci\u00f3n ha sido tenida en cuenta en la modificaci\u00f3n presentada por un grupo de trabajo constituido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda, tal y como se ha publicado en el Bolet\u00edn Oficial del Estado del pasado viernes.<\/p>\n
Como resultado, dicho grupo de trabajo ha considerado la propuesta de FEDER de mantener las enfermedades y procedimientos recogidos en la actualidad incorporando adem\u00e1s en el anexo una cl\u00e1usula abierta que permita dar cobertura al resto de patolog\u00edas que, por indicaci\u00f3n de los propios facultativos, precisen de cuidados directos, continuos y permanentes.<\/p>\n
Desde FEDER consideran que \u00abesta noticia marca un antes y un despu\u00e9s para nuestras familias\u00bb en palabras de Juan Carri\u00f3n. No obstante, recuerdan que \u00abigualmente es necesario modificar la norma para que la misma no establezca como causa de extinci\u00f3n autom\u00e1tica de la prestaci\u00f3n el cumplimiento de la mayor\u00eda de edad del menor, ya que, si persite la situaci\u00f3n que origin\u00f3 el reconocimiento de la prestaci\u00f3n, es precisamente en esa edad cuando puede ser m\u00e1s necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo que padece una enfermedad degenerativa\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/02\/2019.<\/p>\n
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