{"id":4194,"date":"2019-01-31T12:50:51","date_gmt":"2019-01-31T12:50:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/01\/31\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-vuelve-a-movilizarse-para-la-financiacion-de-nuevos-medicamentos\/"},"modified":"2019-01-31T12:50:51","modified_gmt":"2019-01-31T12:50:51","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-vuelve-a-movilizarse-para-la-financiacion-de-nuevos-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/01\/31\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-vuelve-a-movilizarse-para-la-financiacion-de-nuevos-medicamentos\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica vuelve a movilizarse para la financiaci\u00f3n de nuevos medicamentos"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Fuente: <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/www.fibrosisquistica.org\/\" target=\"_blank\">FEFQ <\/a><\/span>| La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca una movilizaci\u00f3n en Madrid el pr\u00f3ximo 23 de marzo para exigir la financiaci\u00f3n de los medicamentos&nbsp; que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Qu\u00edstica en las personas para las que est\u00e1n indicados.<\/p>\n<p>Hace m\u00e1s de tres a\u00f1os que esperamos la financiaci\u00f3n de un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica contin\u00faa deterior\u00e1ndose. La AEMPS acaba de dar tambi\u00e9n su autorizaci\u00f3n a otro f\u00e1rmaco indicado para personas mayores de 12 a\u00f1os con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del pero tambi\u00e9n para otras mutaciones m\u00e1s.<\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica mantuvimos una reuni\u00f3n con el departamento de Cartera B\u00e1sica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad el pasado viernes 25 de enero, en la que la directora estuvo ausente sin previo aviso por segunda vez, aun siendo la Direcci\u00f3n General quien propuso fecha y hora (acogi\u00e9ndonos desde la FEFQ siempre a su disponibilidad). Igualmente durante la reuni\u00f3n solicitamos que autorizaran la financiaci\u00f3n de tratamiento para mayores de 12 a\u00f1os y para ni\u00f1os de 6 a 12 a\u00f1os. Y que mientras tanto se suministre a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad. Pero, ante la ausencia de la directora, no pudimos obtener ning\u00fan compromiso por su parte.<\/p>\n<p>La situaci\u00f3n de inequidad con respecto a otros pa\u00edses de la comunidad europea se ha visto incrementada con la decisi\u00f3n del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes. Seguimos sin entender c\u00f3mo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros pa\u00edses de nuestro entorno y una comunidad aut\u00f3noma de nuestro pa\u00eds han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicaci\u00f3n para ni\u00f1os de 2 a 5 a\u00f1os. Necesitamos y solicitamos una soluci\u00f3n urgente que evite m\u00e1s sufrimiento. <\/p>\n<p>Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, como hicimos el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiaci\u00f3n urgente de estos medicamentos. Adem\u00e1s de solicitar una reuni\u00f3n con la ministra de Sanidad, Mar\u00eda Luisa Carcedo, como \u00faltima responsable de las decisiones de su ministerio. Creemos que tanto el laboratorio como el ministerio deber\u00edan realizar un esfuerzo de entendimiento, que no est\u00e1n llevando a cabo, por la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>La movilizaci\u00f3n tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 23 de marzo, comenzar\u00e1 con una concentraci\u00f3n a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C\/ Marqu\u00e9s de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a trav\u00e9s del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al n\u00famero 18 de este paseo, donde finalizar\u00e1 con otra concentraci\u00f3n a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/01\/2019.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11702-la-federaci%C3%B3n-espa%C3%B1ola-de-fibrosis-qu%C3%ADstica-vuelve-a-movilizarse-para-la-financiaci%C3%B3n-de-nuevos-medicamentos\" target=\"_blank\">La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica vuelve a movilizarse para la financiaci\u00f3n de nuevos medicamentos<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: FEFQ | La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca una movilizaci\u00f3n en Madrid el pr\u00f3ximo 23 de marzo para exigir la financiaci\u00f3n de los medicamentos&nbsp; que frenan el deterioro [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4194","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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