Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pasado 25 de enero nos reunimos con Isabel Bonig, Presidenta del PP en Comunidad Valenciana, y con Mar\u00eda Jos\u00e9 Catal\u00e0, Candidata a la Alcald\u00eda de Valencia, para presentar las necesidades de nuestro colectivo en la comunidad.
En este marco, estuvimos representados por Juan Carlos Gonz\u00e1lez Coll, Vocal de nuestra Junta Directiva, y por Zaira Mart\u00edn, de nuestro \u00e1rea de Acci\u00f3n Social.<\/p>\n
En este marco, presentamos nuestras prioridades a nivel auton\u00f3mico, que actualmente se centran en el desarrollo y puesta en marcha de un Plan de mejora de la atenci\u00f3n a personas con enfermedades poco frecuentes a trav\u00e9s de la Comisi\u00f3n Mixta impulsada en 2017 y que nos ha permitido trabajar con las Consellerias de Sanidad as\u00ed como de Igualdad y Pol\u00edticas Inclusivas y Educaci\u00f3n.<\/p>\n
Con \u00e9l, trabajar\u00edamos a nivel global el abordaje integral de estas patolog\u00edas. Pero adem\u00e1s, nuestra Comunidad ha dado un paso m\u00e1s para avanzar en el conocimiento cient\u00edfico actual de estas patolog\u00edas con la creaci\u00f3n de la Alianza en Investigaci\u00f3n Traslacional en Enfermedades Raras. Una entidad que naci\u00f3 en 2016 y en la que participamos junto a 16 entidades entre hospitales, universidades y centros de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
En Comunidad Valenciana tambi\u00e9n hemos extrapolado a nivel internacional a trav\u00e9s de las Redes Europeas de Referencia, en las que Comunidad Valenciana est\u00e1 representada actualmente el Hospital del Mar y el Hospital Universitario y Polit\u00e9cnico La Fe, que participa en 2 de ellas.<\/p>\n
En definitiva, a trav\u00e9s de este espacio, trasladamos nuestras propuestas para toda la familia FEDER que en Comunidad Valenciana est\u00e1 representada por 35 entidades que dan voz a las m\u00e1s de 172.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico seg\u00fan el registro auton\u00f3mico.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/01\/2019.<\/p>\n<\/p>\n